いつにも増して機嫌が悪かった長男。

眠いのかなと思って帰宅することにして

駐車場に着いたら眼球上転。発作だ。

もともと発作は年に１～２回くらいだから

やっぱりまだまだ見慣れてないし怖い。

急いで病院に連れていったんだけど

看護師が入れ替わったのか慣れてない人ばっかだった。

「アナフィラキシーですよね？」

とか言われたし。

食い気味に否定。

来る途中に熱も上がってきた。

点滴して血液検査。

一時間程経って検査結果聞いてる最中

２回目の発作。今度は白目むいて全身痙攣。

こんな発作らしい発作見たことなくて、本当に怖かった。

このままこの子がどうにかなってしまうんじゃないかって。

病院にいる時で本当に良かった。

一人の時にあの発作を目の当たりにしたらとてもじゃないけど冷静に行動出来る自信がない…。

情けなさすぎる。

泣いて名前を呼ぶことしかできなかった。

そして今日１日いつもより機嫌が悪かったのは

具合が悪かったからなのに、いつもの愚図りだと思ってて「うるさい！」って言ってしまった。

発作が起こる前だからいつもと違う感じがして怖かっただろうに、気付いてあげられなかった↓↓

喋れなくても大体はわかるだなんて傲慢でした。

自分の不甲斐なさに自己嫌悪。

本当に可哀想なことをしてしまった。

今日は発作が２回もおこってるのと、熱が高いこともあって入院になった。

外来から病棟に移動するときに看護師が

「気疲れしちゃったね～」

って話してるの聞こえた。

ババァ。聞こえてんだよ。顔覚えたからな。

かかりつけの医大は付き添い入院不可だから、明日また面会に行く。ひとりで頑張ってると思うと本当に可哀想だよ。

低緊張でうまく歩けず動けない、

視力も悪いから視野が悪くて見えずらい、

睡眠障害で熟睡できない、

てんかん、

変わってあげたい。普通に生んであげられなかったのが本当に本当に本当に本当に悔しいよ。もっともっと生きやすくしてあげたいのに何もしてあげられない。

入院中は薬の調整もするらしくて

テグレトールを中止してデパケンを増やすみたい。

そして入院中はリスパダールも中止。

やっぱり小さい子には良くない薬らしくて、主治医としてはあんまり使いたくないみたい。

リスパダールをやめたことで、癇癪から発作に繋がるのが怖いよ。あれがないと夜も眠れないし自傷も増えるから心配。今日の夜大丈夫かな。

いつもギャーギャーうるさいし、言うこと全然きかないし、イライラするけど、今日発作で意識を失ってる息子をみて「大事な子」「大切な子」とこれほどまでに思ったことはない。

これ以上私の大事ななっちゃんを苦しめないでよ。

今頃泣いてるんだろうなとか、発作おこしてないかなとか、夕飯ちゃんと食べれたかなとか考えると眠れそうにない↓

早く明日にならないかな。

今日は反省することばかり。