外来で予防接種 | 誇りに思うお空に行った息子と弟思いの娘

誇りに思うお空に行った息子と弟思いの娘

4歳の娘とH28/1/19に心臓疾患を持って産まれてきた息子。
540日という短いけど濃い人生、最後まで頑張った今、お空にいる息子との日々

月曜は外来でした

14:30からの予約だったけどミルクの都合で早めに行って体重だけ測ってもらってから注入しようと12:30に到着

看護師さんに「予約は14:30だけどミルク注入したいから体重だけ先に測って欲しい」とお願いして

体重 7125

やっぱり吐き戻しがあったから前回の外来の時より減ってたショボーン

身長 測ってもらったけど何cmか聞いてなかった

サチュレーション 70後半

そしたら看護師さんが先生に電話してワーファリンのチェックもする事に

電話を切った看護師さんが「先生、今空いてるって言ってるけど息子君お腹空いてるよね?」って言われたのでまだ大丈夫な事を伝えたら

今から来てくれるって。

看護師さんにワーファリンチェックしてもらってる間に先生到着

診察して
シャントの部分もよく流れてるし、サチュレーションも安定してるし、ワーファリンチェックも1.5で、吐き戻しもなくなってきたので入院まで外来なしになりました。
完全にお座りできるようになったけど、ミルク注入に90分かかる。
しばらくはそのままの体制でって思ってたらうつ伏せの練習か出来ない。だからか、うつ伏せが嫌い腕の力が泣い息子さんは顔もあんまり上げない
それではハイハイに繋がらないって先生に話したら「入院中(術前1週間あるので)にリハビリしてみる?」と言われた。
腕の力の付け方とか教えてもらえるといいな。

予防接種の準備してもらってる間に療育の事を聞いたら「療育教室もどうかな〜って思ったけど息子くんはサチュレーションが低いので根治終わってからの方がいいと思う」と言われました。
「次の手術が終わったらもしかしたら酸素は取れるかもしれないけど、肺と心臓に流れる血流が増えるので心不全になりやすい」と。
今よりしんどくなるから身体がその血流対に慣れるまで退院出来ないのか聞いたら「サチュレーションが安定して血流が問題なければ退院になる。身体が完全に対応出来るのも半年位はかかる」と言われました。

 

今度の手術はあくまでも根治する為の手術なので術後の生活は今とは変わらない。
息子のためだけど、ひきこもり生活、かなり辛いショボーン
今は次の手術が上手く行く事だけを願おう。


喉をチェックして大丈夫なので予定していた予防接種をする事に

MRの1回目
肺炎球菌の追加

全て終わったのが13時30

お弁当を持って行ってたので息子が注入してる間娘とランチタイム

その後、会計に行ったら4月から予防接種の方法が変わったのを看護師さんは知ってたのに会計さんは知らなくて問い合わせとかでめっちゃ待たされた(ご飯前に会計しとけば良かった)

会計待ってる間に耳鼻科と入院手続きへ

耳鼻科は前回キャンセルしたので次の外来をどうすればいいか聞きに行きました。

入院の事を伝えると入院中にする事になり5/9になりました。
入院中だと楽だし良かった。
ワーファリン、アスピリンをストップしてヘパリン流す為1週間前の5/8入院になりました。

後はそれ迄風邪引かないようにしなきゃ。



精算行って金額にビックリしたびっくり

予防接種2本で1万位かな?
って思ってたら予防接種だけで18100円

予防接種って無料なの有り難いなってめっちゃ思った。