ゆいちゃんの執事

ゆいちゃんの執事

拡張型心筋症という重度の心臓病と闘ってる娘の事を中心に書き綴ってます♪

娘と一緒に、笑って、泣いて、寝て、食べる事が出来る事に感謝


3年に進級してから、ネガティブモードというか、不安症になった娘。


好きなピアノもうまくいかず。。

身体も調子が悪くなり。。

心臓の方は大丈夫でした。それだけが救いです。


毎日何かしらトラブルが起き、私は疲れてしまい段々と寄り添う事が出来なくなりました。。

母親失格でした(⁠+⁠_⁠+⁠)



発達外来のドクターからも色々とお話をして貰っていたのですが。。


一歩進んで三歩下がる状態でした。。


現在は、進学先も特別支援学校に決まり。。


本人的には、納得してませんが。。

ドクターからの「何処に行っても自身が頑張る事が大事!」と言われ受け入れた感じです。。


一歩進んで二歩下がる状態になりました。


二歩進んで一歩下がる状態になれるように、私自身も調子を整え見守っていきます!!







昨日、娘が15歳になりました❗


この病が判ってから、「1歳の誕生日を迎える事が難しい。。」と主治医に言われ..


1歳の誕生日を無事に迎える事が出来きて、2回 3回。。

そして。。無事に15回目を迎えました❗


ありがとう。



娘は、支援学級に在籍しています。


中学校に進学してから「将来」を決めさせられる。という機会が出てきました。


「将来」について語る内容は、まるで、ちびっこが、「プリンセスになりたいの✨」と話しているのと同じ。。。。


成長がゆっくりな娘に今「将来」について考えさるのは難しい❗


この「将来」の話しになると、モヤモヤしたりイライラしてしまう私です。


なぜ、健常児より成長がゆっくりな娘に健常児より早く「将来」を決めさせなければいけないのか??

自立の為に目標を決める事は良いと思うけど。。。。

早く決めさせてレールにのせてしまえ❗

と、言われているように感じます。


今は目の前の課題に取り組む時期では??

個々に対応は面倒??

特別支援級という意味は??

障害児だからどうでもいい??

とネガティブな事ばかり浮かんできます。