11月6日は定期受診の日でした
採血結果
BNP数値 28.8pg/ml
先月→51.58pg/ml
良い良い
体重も3kg減っていました
「なにかした？」
『いえ、なにも…』
「やっぱり体重が減ると数値もいいね
この体重を維持してね？」
………は～い
今回は8日に、NPO法人PAHの会主催の『PAHの会 第3回交流会』があったので、札幌に2泊3日して、夜は元同僚たちとお食事をしました
さて、交流会の様子ですが、去年もいた方がチラホラ…というか、去年いた方がほとんど
去年、私と同じアクトをした女の子がいて、今年も来ていたのですが……あれ
なんか身軽…
アクトは
なんと彼女、1年の間にアクトを減量していって、今は皮下注射のトレプロストに切り替えたらしいのです
今、こんなに近くに、ずっと気になっていた治療方法を実際にしている人がいる…
それからはもう質問攻めです
薬液が入る時が痛くて、とてもじゃないけど続けられないという噂でしたが
彼女は薬液を体に入れてから2週間くらいは痛くて痛くてずっと寝ていたそうですが、それを過ぎると痛みはなくなったそうです
しかも、お薬は3日に1回の交換で良いんですって
毎日毎日、薬液を作らなくてもいいなんて～
アクトを使い始めた時は…
「こんなに息切れしないなら薬を作るくらい手間じゃないわ！」
と、思っていたのに、だんだん欲が出てくるんですね～
いちばん魅力的だったのがポンプの小ささ
比較対象がないのでわかりづらいですが、アクトを入れるためのCADDポンプの薬液入っているカセットの部分くらいの大きさ…
………伝わります
コンパクトなデジカメくらい
でも、その女の子は数値が良くて、体調も良くて、経過も良くて、トレプロストに切り替えたそうなので、
今まだ絶賛増量中の私には夢のようなお話でした
いつか、首まで湯船に浸かってみたいな～
そして今回初参加
という方と出会いました
息子さんが肺高血圧症とのことで、主治医からは毎年の検査入院後にヒックマンカテーテルを入れることを勧められているらしいのですが、本人がかたくなに拒否しているそうです
まるで、4年前の私です
自分の話を聞いているみたいでした
私もかたくなに拒否して拒否して、拒否し続けているうちに心不全になって
一昨年にヒックマンカテーテルを入れました
でも、拒否できる猶予があっただけでも幸せ者だと思っています…。
患者さんの中には、病気が発覚した時にはもうすでにカテーテルを入れるしかなかった人がたくさんいて、私にアクトを始めようと決心させてくれた人も、そのうちの1人でした
私も今となっては、カテーテルを入れて良かったと思えています
今回の交流会に参加をして、親の立場からのお話が聞けて、ちょっとウルッときてしまいました
いつも「ママもつれて行ってよ～
」と言って、3回に2回は病院受診についてくる母
心配してくれているんだろうな…ありがとう、お母ちゃん
そして、「ブログ読んでいます」と言っていただいて、それが何気にいちばん嬉しかったです
私も、このブログを通じて、各地に住んでいる同じ病気の方たちと交流できて、治療で辛いことがあっても
頑張ろうと思えるようになったので、そういう人が1人でも増えてくれたらいいなぁ～