３月４日、今日で新薬ロバチレリンの早期製造販売に対する陳情日から１か月たちました。陳情日は要望書が約９００件集まったそうです。皆様の１票が有効活用されました。ご協力ありがとうございました。また結果報告致します。

さて、本日は僕が運営しているH&P Lineグループのご案内をさせていただきます。

対面式の交流会（患者・家族・医療関係者・その他支援者からなる）が実施できない間、Lineでコミュニケーションをとってまいりました。

その流れから現在７３名の方々が加入し、２４時間３６５日活動をしています。よろしかったら参加されませんか？

基本的にはSCD/MSAの患者、家族、医療関係者、その他応援者ですが、難病患者さんをはじめその関係者であればはウェルカムですよ。

情報交換や、日常の雑談を楽しくしましょう。QOL向上が目的です。

★★★それではご案内です。★★★
＜交流会の新しいスタイル運営＞

メンタルケアーを意識した現代流の集会場所を提供及び運営しています
㊟オープンチャットではありません。メンバーは誰かの紹介によりかならず加入して頂けます
 

＜HUG & PEACE STYLEのご提案＞
①メインはLineによる集会場所　（2022/2/16現在：73名所属）
　　　メイン会場　：　HUG & PEACE メイングループ(何でもトークルーム)
　　　メイングループとカテゴリー別の特化グループに分かれています（2022/1/31現在：12ケのグループが存在します）
　　　　　　A:自己PR/連絡事項グループ
　　　　　　B:障がい者手帳/社会福祉グループ
　　　　　　C:障害年金グループ
　　　　　　D:遺伝グループ
　　　　　　E:痙性対麻痺グループ
　　　　　　F:介護福祉グループ
　　　　　　G:就労/仕事グループ
　　　　　　H:乗り物/他の乗り物関連グループ
　　　　　　I:家族グループ
　　　　　　J:勉強部屋グループ
　　　　　　K:若手グループ（のびしろ）
　　　　　　L:動画（運営室推奨）グループ
　　　※全員がメイン会場で常に呟やけます(システムの詳細は入会後説明します）
　　　※特化グループは希望者のみ招待しています　メイン会場からの別参加です
②Zoomによるリモート交流会（適時開催）
　　　適時、参加希望者のみでリモート交流会を開催しています
　　　会場を設定した対面式交流会はコロナ禍による開催が困難だったり、
　　　遠隔地にお住まいの方は、参加すること自体不可能ということもあります
　　　その状況下、リモート交流会にて、実際の対面式交流会みたいに触れ合っています
　　　地域限定の考えはありません　日本全地域の方が対象です
③ ’①②’が苦手という方には、可能な限り他方法でつながりを持つお手伝いをしています
　　　※臨機応変にコミュニケーション方法を考えてゆきましょう
　　　※現在、地方のSCD/MSAの方々へご案内をしております
　　　※患者だけでなく、ご家族や介護者・医療者・支援者もご加入頂けます
　　　※会費は必要ありません
　　　★1人ではありません。日本のたくさんの仲間と繋がりましょう。
　　　★HUG & PEACE 代表　水野善一（脊髄小脳変性症）

　　　　お問い合わせは：Line ID:zen0823      hugandpeace.net@gmail.com