心臓病・腎臓移植から腹膜透析へ…

-PCR検査とお腹の洗浄-

出口部作成した次の日導入予定の病院でお腹の中の洗浄と入院するにあたってのPCR検査を受けてきました入院するのはコロナ患者を受け入れている何かと話題な某有名な病院。嫌だなーと思いつつ検査会場へ。友達から噂で聞いていたコロナ病棟が検査会場になってたから嘘だろーーと思いつつ向かいました循環器で一度入院したことのある病棟。ベットなどがすべて取り払われお部屋一つ一つがコロナの検査部屋となっていました検査はというと…もうやりたくないですね痛い。痛すぎる。インフルや鼻に突っ込むタイプの検査なんて比じゃないくらいです…綿棒が鼻の奥通り越して喉まで達するんです。思い出しただけで…しかも終わったあとティッシュくれなーい涙目で悲惨な顔して会場をあとにしました色んなダメージをくらったままCAPD外来へ…実際にお腹のカテーテルを使って液を出し入れする洗浄をしました手技も教わりながら…お腹に液が入ると苦しいとか張ってる感覚があるっていろんな人のブログで見てたから覚悟してたら1000到達した頃、ん…？なんも感じないぞ？看護師さん)「よし！1500入れてみよう！」そして1500到達…ん…？苦しくないぞ……私結構貯められるっぽいですでも洗浄なので1500以上は入れませんでしたただ排液のとき最後ほとんどお腹の中の液がなくなるときゅーーーーーっと膀胱とお尻らへんが痛くなりましたカテの先端があたるんだそう術後この痛みはずっとあったから慣れたけど慣れすぎて排液止めるタイミング失いそうちなみにこの痛み、カテーテルがとても良いところに入っている証だそうで安心しましたそしてコロナも陰性で入院したはいいものの担当医を困らせてしまいました…次に書きます

-PD出口部作成-

17日に日帰りでカテーテルの出口部作成手術を受けてきました手術自体は局所麻酔で30分かからないくらいで終わりましたその後少しだけ休んですぐ帰っていいよ〜って日帰り手術とか受けたことないからびっくりした痛みもそれほど強くなくて傷口も6ミリくらい？先生とても丁寧でこの前カテーテル埋め込みしたときの傷もすごくキレイ導入〜通院は別の病院なのでこの先生とはお別れ他院との連携も常にしてくれるとても頼れる先生でした大変お世話になりました私のブログなんて見てないだろうけど。笑今はCAPD導入の為入院しています。また次に書きまーす

-腎移植外来~移植後5年半~-

今日は腎移植外来でしたPDカテーテルもお腹に埋め込んで、月末から透析導入予定です…が、術後、日に日にクレアチニンが良くなってる…入院前4.88術前4.72術後5.10術後9日4.10術後11日(今日)4.03私のいつもの腎機能の謎の変動がここに来て炸裂してますまぁでも既存の腎機能を保つためにも月末の導入は変わらずまた透析生活が始まりますもうやるしかないので頑張ります

-ヘルプマークを作ったよ-

ヘルプマークを自分で作っちゃおうってなって約3時間で完成これで少し気は分が上がるプラ板に油性ペンとポスカで書き書きして焼いてレジンやって完成←雑すぎ笑8月いっぱい仕事お休みしたから時間たっぷりあるし需要あるなら作ろかなプレゼント企画とかやってみたい(需要があれば…ね笑)

-明日退院です-

いやー痛かった…手術は台に上がってから麻酔ですぐ眠っていつの間にか終わってましたがそれからが苦痛との闘いでした3時間後から飲水解除になったのはいいものの翌朝までベット上安静(寝たまま)…9:30から手術で翌朝10:00まで寝たきり傷は痛いし、埋め込んだカテーテルもあたって痛いしなぜか移植腎が入ってる右下腹までチクチクヒリヒリ痛くなってきてもうなんで腹膜選んだんだよばかって自暴自棄になってました。カテーテルがお腹の中で動く感じがしたんだけどみんなあることなのかな？そして膀胱がしくしく痛いときがあるカテーテルの位置なのか？とか膀胱炎？とか色々ググってるうちに昨日の夜、あらゆるところの痛みがスーッとがどっかに行きました(そんなことある？笑)痛みに強いと思ってた私でもなかなか過酷だったな…で、とりあえず明日一旦退院です３週間あけてカテーテルが体内に定着した頃再度入院して腹膜透析の手技を覚える、とまた入院いやだなー

−お久しぶりの-

低たんぱくごはん大根おろしかと思ったよえ？何年ぶり？って…透析導入前だからもう約10年も前ーでも当時まずくてまずくてどーがんばってもおえってなって食べられなかったのにあれ？意外とイケるぞってなって190㌘完食歳取ったせいなのかしら…味覚が変わるっていうものね…うん。これなら頑張れるぞーって思った矢先テレビでケン○ッキーやらかっ○えびせんやらやってるわでもぅお腹グーグーですよテレビなんて見るもんじゃないですね退院したら食事も気をつけなきゃだから好きなものを好きなだけっていうのはもう無理なんだろうなーでもがんばる。負けねぇ入院中につき更新多めになるとおもいます

-入院しました-

体調はあまり変わりないけど早めに腹膜透析のカテーテル留置の手術を受けるために入院しました一週間の予定ですいや、術後4日でって考えると早いんだけど、久しぶり過ぎて入院いやーってなってます息子に会えないのが1番のストレスでも朝家出るときニコニコで「まま頑張って」って送り出してくれたからわたしもがんばらなくちゃ弱音はいてなんかいられないよね今日明日は検査などなにも予定がないのでゆっくりしようと思います※アメンバーについて整理するため一度全員アメンバーから削除させていただきましたそのうち再承認いたします。すみません。

アメンバー限定記事-腹膜透析か血液透析か-

-コロナ禍-

もーコロナコロナコロナで疲れちゃってますがなんとか生きてますコメントもらうばっかりで返せずにすみません…いつも励まされてますコロナで仕事がお休みになって早2ヶ月半…まさかお仕事ふたつとも休業になるなんて思ってなかったからお金も心もピンチですそして身体も…まるまるに休業開けたら仕事着着られなくなってたりしてー！笑…って笑えない。食べる量はそんなに増えてないのに…今までよっぽど仕事で動いてたんだなーと。腎機能も気になるところですがコロナが怖くて病院にすら行けない状態です前回の病院で薬を2ヶ月半分もらってきたやつを小分けにしました↓↓↓↓もう、ヤク中よくこんだけの種類飲んでるなーって自分で感心笑薬のおかげで生きてること改めて実感したよいつもありがとう腎臓とは別に(関連はしてるのかな?)甲状腺のインタクトPTHの数値がずっと高めではあったんですが、ついにメチャクチャな数字を叩き出しまして…また内分泌内科(前回エコー検査異状なしでした)を受診しないといけないんです循環器も行かなきゃだし息子の発達外来も、眼科も、予防接種も…コロナめ…ホント予定全部狂わす病院が新宿ってリスキーですよね？今の時期みなさん普通に病院行ってますかー？？透析患者さんだったり緊急を要する場合はもちろん行くだろうけど、経過観察の場合どうしたらいいんだろ相変わらずまとまりのない文章をつらつらとすみませんとにかくコロナ消えて？これに尽きますね

-いちねんぶり-

ずーっとブログ放置してて１年近く経っちゃった最近は自分なりに楽しく仕事して遊んで家事して育児して過ごしてるけどやっぱり腎臓がもう悲鳴を上げてましてクレアチニン3.87まで上昇中です…移植して5年1ヶ月…そもそも術後即拒絶を起こして腎臓ダメになりそうになってその１年後息子を産んでまた腎臓ダメかもって言われてそこから4年も持ってくれたことがもう奇跡だったんだよなって。でももう少し、少しだけ奇跡を信じてみたいなー…なんてね。体調的には変わりはなくて、むしろ元気に仕事終わりに大好きなディズニーに通う日々(あ、年パス買いました)転職もして仕事も楽しいと思えてて…でも、前の職場のようにはいかなくてまた透析とか入院とかになったらきっと辞めなきゃいけなくなると思う。先のこと考えたって仕方ないんだけど、やっぱり色々考えちゃうよねー今日も主治医と献じん移植の話をしてきたよ息子も3歳になって未熟児とは思えない成長っぷりを発揮してくれてて毎日ママとパパに歌やダンスを披露してくれます女の30代はほぼ厄年なんだけど30代せっかくいいスタートを切れたからこのまま駆け抜けたい病気になんか負けてたまるかー…とかなんか自分らしくないことつらつら書いちゃったけどみんなが元気で幸せな世の中になりますように

-腎移植外来＊4年2ヶ月-

前回、いいねやコメントありがとうございましたその後クレアチニンは2.94から2.75に…少し下がってたーーーなに？一体なにが起きてるのー？腎生検の結果はまだ出てなくて来週分かります。拒絶なのかなーとも思ったりいや、良くなってるから違うだろーとか何言ったってしょうがないのにあーだこーだ心の中で言ってます結果早く知りたいけど知りたくない……意味不明ですねではチビすけはとても元気です。笑

-緊急事態発生-

こんばんわ？おはようございます？ただ今、AM3:00です…一昨日、1泊で腎生検をしてきました実は、1月半ばの腎移植外来でクレアチニンが2.31→2.76と爆上げその1週間後の腎移植外来は水分をたくさん採って出来るだけ仕事など無理をせず受診しましたが2.76→2.75とあまり下がらずそれで、拒絶反応の可能性もあるかもとのことで腎生検をする事になったのです…その日のうちにステロイドパルスもそして今日、退院後いつもの腎移植外来を受診してDr.と相談して生検の結果は2週間後だけどとりあえずパルスしとこーか？ってなってステロイドパルスしてきましたパルスの副作用のむくみや食欲増進には慣れたのですが(4回もやってればねw)手足の不快感(むずむず脚症候群)がやばくてしんどくてそれに増して交感神経？がギンギンで眠れません…笑で、この時間ですせっかくおうちの布団で寝れるのにねれないー…ちなみにクレアチニンですが2.75→…2.94爆上げクレアチニン上昇止まってくれ止まってくれー2週間後までドキドキで眠れないよーこれまでたくさんの壁を乗り越えてきてくれた腎臓くん…もうちょっと一緒にがんばろぉ⁇とりあえず2週間後…結果を待つのみの状態で腑抜けになります＊夜中に通知が行ってしまった方本当に申し訳ございません。どうかお許しください。。。

-明けましておめでとうございます-

かなり月日が経ってしまいましたが家族全員元気に暮らしています息子も2歳を迎え日に日にイヤイヤが増して毎日格闘しています私の腎臓もクレアチニン2.1〜2.3あたりをキープちょっと高めだけど安定してますそして9年勤めた会社を辞め、新しい仕事も始めましたが…わたくし、今年は本厄に入ります。おとなしく静かに生きようと思います2019年もよろしくお願い致します

アメンバー限定記事-元気です-

-腎移植外来2年10ヵ月‐

先週月に一度の移植外来に行ってきました項目　；　先々月→先月→今回クレアチニン(mg/dl)；2.34→2.28→2.25尿素窒素(mg/dl)；28.5→28.1→28.7総蛋白(g/dl)；7.2→7.4→7.0白血球(/μｌ)；6720→6210→6280赤血球(万/μl)；412→431→405血色素量(g/dl)；11.4→12.2→11.4　ヘマトクリット(%)；37.9→39.7→36.7血小板数(万/μl)；20.7→24.8→21.2全体的に横ばいでした今は悪くなっていないことが一番大切妊娠中に透析になると言われてからもう1年以上経つ腎臓さん、すごく頑張ってくれています寒くなってきて水分補給が大変だけどがんばろー今回はSLEの抗体も検査してもらえました。血清IgG；1042 ( 680‐1620 )血清IgA；164 ( 84‐438 )血清IgM；94 ( 57-288 )HbA1c；4.8 ( 4.6-6.2 )抗DS-DNA；10↓( 12‐以下 )CD3；80CD19；10CD20；10インフルエンザの予防接種も完了月末は全身(頭以外)のCT検査があります。なんともなければいいなー

-コウノドリコンサート-

2017.11.04ティアラこうとうで開催されたコウノドリコンサートにインスタで知り合ったママさんとその娘ちゃんと行ってきましたその子も低出生体重児なので同じような心境始まる前からすっごく楽しみにしてました昼の部と夜の部があって昼は親子で楽しむコンサートピアニストの清塚信也さんとってもいい人で赤ちゃんがたくさん来ていてあちこちで泣き声が響き渡ってたんだけど注意どころか冗談や自虐を交えながらも「泣き声も演奏の１つ。どんどん泣いちゃってください」って普通のピアノコンサートだったらあり得ないよですよねもーね、神に見えたよ神様始まっていきなり🎵Baby god Bless you とともにスクリーンにはドラマコウノドリの名場面がもーやられた。泣かせにきたなーしょっぱなからウルウルん？化粧？しらんがな。息子も最初じーっと聴いてそれから夢の中へお利口さんでしたゲストで作者の鈴ノ木先生が来たんだけどそれだけでわーすごいって感動してたんだけどまさかの夜の部には綾野剛さんと松岡茉優ちゃんがきたという情報がうそーん夜すんごい豪華じゃんまぁ夜は赤ちゃんNGだしどっちにしろなんですけどねで、最後、アンコールだけまさかの動画・写真オッケー「ほらみんな早く携帯出して」って始まる前ステージ撮ってて怒られたからなんだよふんっってふてくされてカバンの奥底にしまってしまったからもー大慌てなんでこーゆうときカバンの中身の物って今使いたいのだけなかなか見つからないんでしょうかなんとか見つかって撮れたけど情熱大陸スーパーマリオエンターテイナーetc...色々演奏してくれましたそんな感じで（どんな感じだよw）素敵なコンサートでした一緒に行ったママさんとランチもお茶もしたのに全然時間足りなくてママ友としてじゃなくて友達として仲良くなりたいと思いました素敵な出会いに感謝ですお友達ママさんとlunchは錦糸町のお洒落なところでお店の名前にも入ってる「瓦」のお皿

-コウノドリ-

はじまりましたね〜ていうかまたコメントのお返事滞っててすみませんもぅ泣く覚悟ですよ私は緊急とかの早産じゃないけど小さく産んでしまったのには変わりはないから前回の時の再放送を見たりして感慨深いものがありました妊娠出産は奇跡これから出産を控えてる妊婦さんに素敵な未来が訪れますようにうちのチビ助も来月1歳になります早いな〜大きな病気もなくすくすく育ってくれている息子に感謝する日々ですと言いながら毎日怪獣のように暴れるので0歳児相手に大声出して闘ってますが（笑）これからも元気にすくすく育ってね↑↑出生時903㌘↑↑現在7500㌘

リブログ記事”【スタッフより】”

良太ーーー😭😭😭😭😭😭

-おねがい-

自身ブログの記事数がかなり多くなってきたのでこれから数日にかけてブログの(テーマの)編集をします私のブログを【　更新をメールで通知　】にされてる方は解除をお願いしますm(_ _ )m

-腎臓移植後外来-

最近の腎機能についてクレアチニンが2.3→2.1→2.3→2.68と下がったと思ったら上がっていったので不安で不安でしょうがなかったんですが昨日の外来で2.31さがってるー水分とるのを忘れがちで十分に水分補給出来てなかったのが原因かな今回結構(いや、かなり)気をつけて水分をとるようにしましたほんとに脱水ってよくないのねー反省透析の時はあんなに水分を欲してたのに移植したらご飯の時に飲むくらいでほとんど飲みたくないなんで？人間、ダメって言われると余計欲しくなるんだよねきっとでもそんなこと言ってられないので(しかも今回目に見えて良くなってたので)水分きちんととりますあと血圧毎回130 / 90以上だったのがココ最近100 / 70くらいに落ち着いてくれてて血圧コントロールも大事だね腎臓が弱る原因に生活習慣病もあるみだい産後太ったので(特にお腹周り)痩せたい痩せたい痩せたーいとりあえず欲は言わないから妊娠前の体重に戻そう目指せ－1.5㌔脱ゴロゴロ生活※なんだかまとまらない記事ですみません