心臓病・腎臓移植から腹膜透析へ…

-ワクチン-

前回の記事、コメントありがとうございました職域接種受けてきましたよーちゃんと２回(早っ1回目は7/13、2回目は8/10に気になっていた副反応…ちゃーんと１回目からガツンときました。発熱倦怠感頭痛摂取部位の激痛のフルコース1回目は接種した日の夜中から1日半続いてその後スーッと何事もなかったかのように治りましたが、２回目は一昨日打って、夜のうちに体調が絶不調になり今もまだ強烈なだるさが残ってます明日仕事入れなきゃよかったなーこんだけ副反応出るってことは私もまだ若いってことでよろし？笑あー早くこのだるさから抜け出したい

-職域接種-

コメントやいいねいつもありがとうございますタイトル通り職域接種について…私のパート先で大規模な職域接種が行われることが決定しました市のやつは基礎疾患お持ちの方は優先して送ります〜前倒しで早く送れそうです〜とか言いながら音沙汰ないので職場で受けようかなと思ってるんです。が！！しかし、基礎疾患がある人はかかりつけ医で打ったほうがよろしいのではないかと…未知の液体を身体に入れるわけで…抑制剤も飲んでるし何より強い副作用出たときが怖いよね…皆さんワクチン接種はどうされますか？（またはどうされましたか？）そもそも集団接種で打っていいのかすら分からない。笑今度の外来で聞いてこようと思いますワクチン打ちたくない人や打たないって人も私の周りにたくさんいるけどなんだかそのうちワクチンパスポートじゃないけど施設の利用や旅行などもワクチン打ってる前提で〜てのが増えそうですよね(めんどくさ〜)

-PDメニュー変更-

昨日退院しました〜(半ば強引にw)本当なら2~3週間は入院したほうが良いのだそうだけど驚異の回復力と家で息子と旦那がてんやわんやしながら待っているので早めの退院となりましたしばらくはお薬きちんと飲んで油断は禁物です　PDメニューが変更になったよ　/ 　　　　(マヂカルラブリー風にw)今まで↓APD1200ml×2回CAPDなし変更後↓APD1500ml×2回CAPD昼間1500×1回ちょっと増えましたねー透析効率が…あまり良くないそうで私の場合、カリウムとタンパク質が低くてリンとクレアチニンが高めの傾向があります…うーんムズカシイ。なかなかこの300の増えがキツイ夜はまだしも日中貯めて動き回ると苦しい〜そのうち慣れるかなそしてお腹は妊婦さんたまにお腹なでなでしてみる…←とにかく昼間に入れるとなると出かける時間の計算もしなきゃだしなにかと大変…でもやるしかないので頑張りますそれにしても暑いですねー昨日透析液が21箱+αも届いて実母に手伝ってもらいましたが（わたしは、ほぼ指示してるだけ…情けない）配送のおじちゃんも倒れるんじゃないかってくらい息切れと汗でした…お疲れ様でございますまだこのほかに4箱ありますこれを主人が地道に部屋に運びます…2階のね！このまま置いておくともれなく怪獣4歳のアスレチックになってしまうので…さて、家のことやりますか一週間分の家事とかこわ〜い♡笑

-モシカシテツイテイルノカ？！-

カタカナww変換したらカタカナで出てきたからっていう超絶ズボラ皆さんPET検査ってしましたか？(腹膜機能平衡検査)導入1年くらいのときに入院してやるというアレ。私もあと1ヶ月程で1年。そろそろやるんだろうなーと思ってたところんですよ。あーまた入院しなきゃなのかぁ〜やだなぁ〜とか思ってたわけですよでも…でも！！！！でもねー！！！！←うるさいw先生が「せっかく入院してるしいい機会だからやろうか」ってもちろん食い気味に、はいですよねちょっと最近怪しいなーって思ってた透析効率がどーなってるのかも分かるしなんてったって改めて入院しなくていいハイ最高。早速一昨夜から開始①22:00いつもより濃い透析液を1200mlお腹へ※夕食後から食べるのNG.糖分の入った飲み物もNG②そのまま夜中は排液せずに朝10:00に30分かけて排液→朝ごはんは抜き、薬も医師の指示が出たものだけを少量の水で③その後1200ml注液→すぐ30分かけて排液④その後また1200ml注液→2時間貯留⑤2時間後100mlのみ排液+採血→残りを2時間貯留→ここでやっとごはーーーーん♡⑥2時間後30分かけて排液をして終了排液痛※がほぼ毎回ある私にとって※お水を引ききったときにカテーテルが当たる感覚30分間の排液はちょっとつらかったずっと膀胱とお尻を吸引されてる感じ←どんなよww結果としてはやっぱり今のままだと透析効率はちょっと悪くて夜の回数を増やすのはいろんな面で厳しいので昼間どこかにCAPDを一回挟もうか、ということになりましたあと今まで1200mlだったのを1500mlへ早速夜から増えたけどなかなか苦しい寝てるだけならいいけど動くのはしんどそう後々慣れるだろうけどね日中CAPDをどこに入れるかが問題だけど頑張ってうまくやっていかないとな仕事のスケジュールも考えないとか…というかいつから仕事戻ろうか…うーん悩む。暇だしいろんなパターン考えとこ

-入院1.2日目-

急遽でしかも肺炎だった為腎臓内科の病棟に上がれず初日は感染症病棟へ…次の日2回目のPCRして陰性なら腎臓内科に移れるとのことでしたいつも思う…この1日で感染してしまわないのだろうか。感染病棟にいたがために…とか思ってしまう私は神経質なのかなwなんか重苦しいくらーい部屋でトイレ以外部屋から出るのが禁止で気分もめっちゃ下がりました病棟の廊下すらろくに歩かせてくれない食事もテレビでよく見るコロナのホテル療養者に配膳されるパックに入ったごはんたち…おい、写真のセンスよ皆無じゃないか。結果的に半日だけだったけど久しぶりに気が滅入った。で、翌日朝、２度目のPCRをして再び陰性。晴れて腎臓内科へ移動となりました次第でありますで、熱と頭痛ですが一晩でよくなりました←【定期】私ほんと病院のお薬よく効くんです抗生剤の点滴するとすぐ元気になっちゃうまだ炎症反応は高いけど元気元気です排液にもバイ菌がいるっ大変だーーー腹膜炎かもーーーーて事で普段APDだけどこの日は日中CAPDをしました※結果、腹膜炎ではありませんでした。手技覚えてても研修医や看護師さんにあたたかーく真剣に見守られると緊張して手元も狂いそうになりますね実は私メンタルお豆腐さんなの笑問題なく終わってこの日は終了このまま無事退院できたらいいなーと思ってます6/5(土)APD.CAPDともになし6/6(日)CAPD・1200ml×2回・4時間貯留

-緊急入院-

どーもこんばんわもーほんとに気を抜くと更新しなくなる…ま、でも私が更新しない=順調と思っていただいていいですそう！なぜなら今、入院中なのです簡潔に行きますよ〜①1週間前から鼻水が出始める②頭が重く痛くなる③夜になると高熱ダウン(37.5~38.5)④昼間は平熱で元気⑤39.2を叩き出す⑥翌日急遽外来へ…腹膜炎？いや、排液は透明すぎるほど透明だし、おなかいたくないし…このご時世もしかしてコロナ？…いやいやいやいや、それだったら洒落にならない。で、受診。もちろん熱があるから一般外来には行けずというか病院の入り口すら入らせてもらえず灼熱の太陽の下、問診して30分ほど待ったかな？ほぼ記憶がないwwで、問診してくれた看護師さんと医師が私の主治医に相談してくれてPCR検査と採血とCT(頭から腰)と耳鼻科のオーダーを入れてくださいましたさすが大学病院何でもやってくれるいつもの外来棟ではない別のとおーくの建物に連れて行かれてそこで色々診察やら何やらしてもらいましたPCR…前回いやーな思い出があったのでビクビクしてましたが今回はちょんちょんとされるだけでしたさては前回のおぬし…ドＳであるか？でCT撮って耳鼻科の診察…なんか今までの症状でちょっと身に覚えがあったんですがやっぱり勘は大当たり副鼻腔炎でした…鼻から頭左右の奥の方まで膿がたーっぷりそりゃ頭痛いはずよね。PCRも陰性がわかってやったー帰れるじゃん♡って思ったら…主治医:「肺にもねー白い影が出ちゃってて〜肺炎だから入院して治療しようね〜」私:「入院は嫌です」←ほんとこんな顔だったと思ういやね、入院が嫌とか、しないなんて選択肢はあるはずないんですよ。自分でもわかってるんですけど、帰れると思ってた矢先の出来事だったので思わず口に出してしまった次第ですのん先生も困惑よねごめんなさいなのでちゃんと入院してますよ長くなりましたが入院に至った経緯ですあ、ちなみになにが簡潔だよ〜ってツッコミは無しでお願いしますねこれだけは皆さんに知っていただきたい…副鼻腔炎をなめたら痛い目にあうぞ！ということを

-太った？-

最近PDの調子はとても良く除水も毎回良くできているようですでも気になるのは体重…じわじわと増えてきてる退院してから約1キロBNPもかなり良くなってるしむくみがないとなると…これはただ単に太っているということなのか…？かなり食べてるもんなー前回先生が言った「もっとたくさん食べていいんだよー」を真に受けすぎましたあまり太るのも良くないので気をつけよう

-鬼滅の刃~無限列車編~-

観てきました〜鬼滅の刃-無限列車編-マンガで大体の内容がわかっていても面白くて泣けて最高の映画でしたネタバレはしませんのでご安心を全国450万部先着で配られている煉獄零巻も無事手に入りました一人1冊もらえるので3冊…よく考えたら我が家に3冊…入場のときはワクワクしてて何も考えず受け取ってしまったけど先着限定なのだから辞退すればよかったとあとから気づくこれから行かれるかたはタオルとマスクの替えをもっていくことをおすすめします

アメンバー限定記事-キッザニアデビュー【3歳10ヶ月】②-

アメンバー限定記事−キッザニアデビュー【3歳10ヶ月】　-

-アメンバー受付再開します-

しかし大変申し訳ないのですが…しばらくの間は腎臓病をお持ちのかたSLEのかた腎臓移植をされたかた、する予定のかた透析（血液腹膜どちらでも)をされているかたで、尚かつブログを書かれているかたに限らせていただきます。前々から繋がっていたかたはこちらで把握してるので病気をお持ちでなくても申請いただければ承認します一度皆様解除させてもらってるのでお手数ですがもう一度申請いただければと思いますすごくすごーく勝手ではありますがよろしくお願いします。

-CAPD外来-

今回採血の結果が良かったリンもカリウムもアルブミンも正常値内カルシウムは相変わらず低くなってるけど…たんぱく質をもっと摂っていいよーって言ってもらえましたなんとなく未だに腎臓病=低たんぱくが根付いてて控えめにしちゃうんだよなぁ…今日は大好きなお肉と牛乳、いただきますリンに注意だけどね最近急に寒くなってきましたね風邪引きやすい時期になってきたので気をつけないと

-腎移植外来~PD導入後初~-

先日、腎移植外来に行ってきました透析導入になりましたがPDでは移植腎の残腎機能が保たれるので導入後も抑制剤の内服は続くため通院は継続しますまだまだ暑い中１時間半かけて電車で向かいました入院で体力落ちてたけど早速仕事も復帰してたのでそこまで疲れはなかったですいつもは9:30とかの予約で朝早いけど12:45からだったので電車も空いてる時間帯で安心でした今後もこのくらいの時間がいいなー結果は横ばい…って前回医大で検査したの3日前だけどまぁ大きな変動がないのが一番だなーとしかし案の定、リンがじわじわ上がってきてる…血液透析してた頃からリンは上がりやすかったんだよなぁ…インタクトPTHの値もいつも高いから気をつけないと一方カリウムは検査直前に100%ジュースと生野菜サラダ食べてギリギリ正常値内(低)に入るくらいだから気を抜かないで適度に摂取しないといけまけんなかなか食事管理大変だぁ…でも、力抜くとこは抜いて気をつける日はちゃんとしての繰り返しでうまくいけてるのでこれを維持しますさて、これからパートですって言っても2時間だけ笑もはや仕事じゃない。笑ダブルワークしてるんですがふたつしてるとたまに朝起きて、あれ？今日どっちだっけ？ってなります笑相変わらずまとまりない感じになってしまいましたがいってきまーす

-CAPD外来-

こんにちはー最近息子がママママで大変パパ大好きっ子だったのに入院してからママっ子になりましたまぁ、こーやって来てくれるのも今のうちだしその姿がとーーーっても可愛いですけどね先日退院後初のCAPD外来へ行ってきましたまぁまぁトラブル続きで何言われるかドキドキでしたが体重管理、血圧ともに褒められました血液検査もリン、カリウム特に異状なしクレアチニンも0.5下がってましたがしかし…排液のときに背中に激痛が走った時があってそれを伝えるとレントゲンをとりましょうとなり撮ってもらいましたそしたら下を向いているはずのカテーテルが胸のあたりまで跳ね返ってましたレントゲン写メ出来ないから絵で書くけど…ひっど……笑なんとなくどこだか察していただければ…白いのが骨でピンクがカテーテルです笑本来なら骨盤に向かって入ってるカテーテルなのですが跳ね上がって胸のほうに…先生自然に治るって言うけどホントかなジャンプしてっててかどーやってそこまでいったん？笑でも痛みの原因がわかってよかったですとりあえず出口部確認のため2週間後に再診ですその時までに痛みや違和感が改善されてないようならまた相談してみよう。うまく行けば次回でシャワー浴解禁テープかぶれやっぱり温タオルで拭くだけじゃ良くならないなにかいいテープないかなぁ

-排液の処理-

APDって終わったあとのゴミがものすごいんですよねー量も多いしなんたって重いその上、PDする部屋は２階なので持ち運びがかなり大変ですそこで活躍してるのはこのかご透析液バック、排液バック、回路すべてまとめて運べるのでラクです全部で5キロくらいになるからほんとにこれあると便利上の写真はぐちゃぐちゃだけど、回路をビニールテープでぐるぐるして止めるとかさばらずにまとめられますこのおかげで片付けの時間もだいぶ短縮できるようになりました仕事の日とかは朝時間ないのでそのままにして帰ってきてから処分してますが…APDは日によってうまくいくときとそうでないときと様々ですこの前は排液途中でエラーなりまくりでどーにもこーにも進まないため強制終了。カテーテルが詰まってるのかな？とか不安になってたけどその日の夜の初回排液で800も出たお腹の中のカテーテルの先端が動きやすいみたいです…寝てる状態でスムーズに行ってほしいんだけどな明後日に退院後初のCAPD外来があるので聞いてみよーと

-夢の国-

たまには病気から離れて…この間夢の国いってきましたコロナ禍に行くなよーとか言われちゃうかな汗でもでも近くのショッピングモールやスーパー行くより人いなくて蜜回避できたしアルコール消毒、ソーシャルディスタンス、キャストさんの誘導…などなどすべてが完璧でしたキャストさんたちに感謝ですこんなにガラガラなのすごいよね経営大丈夫なのかな？って裏方の心配しちゃうくらい空いてたお昼はPS取っておいたレストラン北斎へはずしたマスクを入れるケースを貰えました天婦羅膳~¥2180もうお腹空かせて行ったからバクバク食べちゃったお腹いっぱいこの量ならコスパも良きちび助はお子様セット¥1380なかなかのボリュームだったけどほとんど食べてたパパとたくさんアトラクション乗ってティータイムスパークリングタピオカティー（ピーチ&ベリー）¥600見ての通りめちゃめちゃデカイ暑い夏には最高ですじきにもうこんな量飲めなくなるんだろな…暑いし体力消耗も激しいし14:00組がどっと入園してきたので14:00で退散短い時間でしたが十分楽しめましたまた行きたーい

-PD部屋-

おうちで透析するにあたり物置きだった(きれいだよ)部屋を一部屋まるごと透析部屋にしました寂しくて悲しいけどこれからはわんことおこちゃま完全NGのお部屋ですわたしが入院中に部屋の掃除とベットの調達を主人が全部してくれました退院日にJMSの担当の方が来て下さり機械の搬入とセッティングをしていただきましたとにかく清潔に、ということで部屋の環境もチェックしてもらいましたがOK出ましたこれを維持しないとだけどねまだ試行錯誤で色々ものを置いてるけどこんな感じです。細々したものはワゴンへネットで¥5000くらいだったかなこれがとても便利フォロワーさんの真似させてもらいました1段目・消毒液・滅菌ガーゼ・医療用テープ各種(かぶれやすいので)・入浴パック・キャップ・アルコール消毒液・綿棒・はさみ2段目・アルコール綿(あまり必要ないかも…)・ゴム手袋(排液処理や消毒のときに使ってます)・除菌ウエットティッシュ（台をふくのに必須)・マスク3段目・排液確認ボード・保温袋・ティッシュ・主に予備こんなかんじです…ってこれ参考にする人いるのかな？笑いつかきっと誰かのためになるよね、うんさて、明日は休みなので遅めのAPDスタートですただでさえバタバタなのにAPDが加わりさらにバッタバタな毎日を過ごしてますでもそのバタバタしてる自分…嫌いじゃない私って変態だなぁ笑今夜はうまく行きますように…

-退院してから-

４日経ちました仕事も再開しバタバタですがなんとか生きてます職場の上司にも相談して辞めずに済みそうで一安心でも腹膜炎などで入院が頻回になったり血液透析とかになったら多分やめなきゃだろうなぁま、先のことは考えずに今頑張ろ透析は今のところAPDのみで1200mlを4時間貯留×2回でお昼はお腹は空ですでも入院中のようにうまくいかない排液が途中で終わっちゃったりエラー音なりまくるし病院のときにはなかったことだから焦る手技や手順はもう問題ないけどあとは身体の問題ねー塩分調節だったり食べる量飲む量…体重管理が思ったより大変食べないのもだめだし食べ過ぎてもだめー適量を探り探りやっていこうと思います部屋とか道具を透析のためにセッティングしたのでそれも載せようと思います次で詳しく載せますね~

-APD-

いつも皆さんいいねやコメントありがとうございますお返事後でしますねAPD始まりました通常は夜間やるものをお試しで日中に機械はJMSさんのを選びましたタンクの掃除や衛生面が不安だなーって思ってたところJMSさんのは排液バックがついているとのこと即決しました本日のPDは11:00~20:00の間２サイクルしましたやっぱり排液のときに最後イターーーーってなるから強制終了…でもトータルで490mlも除水できた尿がまだ2000mlも出てるからめっちゃ脱水飲水量2000ml以上の司令が出ましたいやー不思議だね。血液透析のときはとにかく飲むな飲むなでそれに苦戦してたのに腹膜透析は自尿があるうちはたくさん飲まなきゃPDで除水されちゃうから逆に脱水になってしまうって…そのせいで血が濃くなってクレアチニンも上がってました難しくてわかないことだらけだけどちゃんと理解して取り組みたいものですねカリウムがPDで抜けてしまうのでカリウム追加に　　フルーツとかかと思ったら野菜ジュース　　これちょっと苦手だったこのあとカテーテル出口部の写真あります。※グロ注意。出口部だいぶ落ち着いてきたけどかさぶたが引っかかってたまにはイタってなる。テープかぶれ〜きれいに拭き取ったら良くなったけどかぶれからも感染するから気をつけないと次回はいよいよ寝てる間のAPDどーなるかなぁ…痛み出ませんように…

-面会不可-

ですよねーこの御時世ですもの寂しいけど頑張ってます、生きてます笑入院してからというもののクレアチニンが4.20…他の数値もそんなに酷くない…尿は1日1700以上出てて浮腫(−)…先生、そこまで悪くないしなーどーしよー…ってなっちゃって1日目2日目はお腹の洗浄だけになりました1500mlお腹に注液してすぐに出す。これを一回すぐ出したのに1735mlも出た235mlの除水…一瞬でそんな引けるもん？？(ちなみに開始前お腹の液は排液してます)そして3日目1200ml注液して4時間ためて排液、を1回しましたじっとしていたらなんともなかったのですがやっぱり歩き回ったりご飯を食べるとしんどい私は苦しさより腰の負担がすごかったです終わったあとお腹全体が筋肉痛みたいな痛みだったんだけど何か関係あるのかなー朝になったら治ってた腹膜炎かと思ってビビる〜