まずは病気になった時系列を、ざっくり書いてみます。
ちょっと今回重い話。。。これからは違う感じで
・episodeゼロ
夫と二人暮らし。DINKS。
あまり悩みもなく、夫婦それぞれ遊んだり、
土日は二人で出かけたり
2009年2月頃から体調不良(息切れとか)で3月病院へ行く。
即入院。
拡張型心筋症と診断される。
1ヶ月入院後、月1の通院で投薬治療。
拡張型心筋症とは、
心臓の筋肉が伸び、心臓が大きくなる病気。
その結果、心臓の収縮が弱くなり血液をうまく送り出せなくる。。。
風船が伸びて収縮がなくなるように。
完治不可、原因不明、難病指定。
薬で進行を遅らせる、心臓の負担にならないよう食・動作・水制限。
現在完治には心臓移植しかありません。
・episode1
同年6月。倒れる。心肺停止。
救急搬送され蘇生。
救命の為翌日補助人工心臓をつける手術。
補助人工心臓とは、
小型冷蔵庫くらいの機械を使い、管で繋いであるソフトボールくらいのポンプを動かし、
そのポンプをお腹の外から心臓と管で繋いで、心臓の血液循環を補う治療用装置です。
病室からは出ることはできない。
http://www.ncvc.go.jp/cvdinfo/treatment/vas.html#-vas
自由・自己の崩壊。辛い。
・episode2
同年10月。大学病院へ転院。
再生治療を目指す。と同時に移植を待つ。
再生治療とは、
私の場合は自分の太ももの筋肉を取り出し、心臓に貼り付けて心筋を回復させる方法。
移植を待つだけではなく、自分の力で機械を外れるようになるかもと、
少し希望を持つ。
・episode3
2010年1月。再生断念。
同年3月。埋め込み(植込み)型補助人工心臓へ交換手術。
植込み型人工心臓とは
これまでの機械と違い、小型化されポータブル、
外出ができるようになる。
http://www.terumo.co.jp/press/2007/020.html
肩から掛けて持つ本体は3㎏、常に持っていなければならない。
・episode4
同年6月退院
・episode5
新しい人生(移植を受けて。。。未来の話)
概略。
正直いろいろキツかった
意識がしっかりして気づいたら、体も心も傷だらけ。
助けてもらわないと何もできない、無力な自分がいた。
機械をつけて生きていること、不自由な体。
今まで普通だった事、健康・仕事・家・車が砂のようになくなった。
こういう話は前書きにして、
これからは今感じていることや、そのepisodeごとに感じたこと、気づいたこと書いていきたい。
私の周りの人には近況報告的に、
できればみなさんに読んでもらいたい。
同じ病気で闘病中の方は”ふ~ん”と思ってくれれば、
その方の周りの方には”そうか”と参考になることがあれば。。。
心臓病・移植に関わっていらっしゃる医療関係の方、厚労省の方(ムリか)、
”患者さんの気持ち”を少しでもわかってもらえたら。。。