線維筋痛症 | 難病おひとりさまの戯言

難病おひとりさまの戯言

平日毎日ヘルパーさんに来てもらってます♪

膠原病の強皮症←自己免疫性疾患
線維筋痛症←痛みの難病
肺高血圧症←血栓性肺動脈性肺高血圧症と肺静脈閉塞症
原発性胆汁性肝硬変←自己免疫性疾患

4個の難病、4重苦!

膠原病を発病したことで
痛みがあることを
知らせることが出来たビックリマーク
子供の頃から、痛がりなのだ!
説明の付かない傷みが
 起こるのだ怒あせる
大部分は神経痛汗
針の束で中から突かれてるかのよう
痛くて堪りません!
筋肉の引きつりが始まったのは、
 小学へ上がる前ビックリマーク
大好きな従姉妹の姉ちゃんハート
 殺されてからだガクリ
やがて筋肉痛となり
神経痛を起こすようになった
いくつもの病院を回ったビックリマーク
親子で医者が嫌いになる程ううっ...汗2
最後には精神的な・・・・
痛みは、治まらなかったビックリマーク
膠原病発病で病名が付いた
圧痛点は腰の2箇所だけ
 正常だった上げ上げ

痛みのスイッチが
切れたことが何度かある
逆に入ってしまうことも
あるのだけれど・・・・

片手に天ぷら油をかけてしまった時

神経のブロック注射をした時

オペをした時

転んだ時

そんな時にスイッチのオン
オフが起こる汗2

鎮痛剤は、トラムセット8錠/日
デュロテップパッチ8.4mg

以前はガバペンやリリカをのんでた
有効で、リリカに至っては
痛みが半減してたのに
肺高血圧症発病で
肺がうっ血、つまり肺水腫
起こしたことからかはてなマーク
リリカ副作用を懸念し切られたのだ
脳のゲートコントロールの為に、抗うつ薬を少量のんでみたりもしたが、酷く合わなかった汗
ノイロトイピンは不整脈で
 危なくなった汗
数種類の点滴も無効
レーザーもさほど効果がなく
モルヒネは、腸の動きが
 鈍いのを更に悪くした!
あまりに酷い脚の痛みに
その痛みを思い出しただけで
 恐ろしく
まる3日寝れなかったりもした354354

今は痛みのスイッチは切れてる

でも悪い部分は増幅し持続する

高音域の音で痛みが増すビックリマーク

女の子の泣き声
移動式レントゲンの移動させる音
女性のコツコツいう靴の音
そんなことで苦しめられる
子供の泣き声は凶器並み!!
それで、痛い思いをする人がいることも、知ってほしいものだビックリマーク
知らんぷりしてる親たちに・・・・

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