愚痴 | SLE&PAH

SLE&PAH

2009.12全身性エリテマトーデス(SLE)
2012.1肺動脈性肺高血圧症(PAH)
3人子供をもつシングルマザーです

最近  お腹の張りと痛み  背中の痛みなどで
通院日  以外に2回も病院に行ったのですが

結果  脾臓肥大と肝臓の門脈圧亢進症で
お腹の中がいっぱい  いっぱいだから
しょうがないだって

そりゃぁ  色々と病気があるけど
医者なんだから  どうにかしてくれよ

結局は  鎮痛剤とトクホンで痛みをおさえて
お腹の張りは  食べ方を変えて
少しずつ 食べて消化していくしかないんだって

それなのに  ステロイド剤を来月は減らすつもりでいるらしい  大丈夫なのかな?

セカンドピニオンでも  行こうかな?

寝ても  疲れるし 
起きてても  疲れる

どうしたらいい?