七夕に娘の成長の願いをこめてブログを開設しようと一念発起？しました。
我が家の一人娘まのぽんは2009年8月生まれの18トリソミーです。
18トリソミーとは、通常対になっている2本の染色体が突然変異により18番目の染色体が3本ある状態です。
（良く知られているダウン症は21番目の染色体異常です）
これにより、生まれながらにして、主に脳と心臓に重篤な障がいがあり、短命という宿命だと・・・
産後3週間後に医師から染色体検査の結果と共に説明を受けました。
全く予想すらしなかった言葉に愕然ときました。
ダウン症は知っていたけれども、18トリソミーというのは全く知らなかった私でした。
しかも、ダウン症より重篤で、一年以内に10人中9人は亡くなるとも言われ、退院後も不安感が消えず涙する日々を送っていました。
ところが、そんな弱気な私を叱咤激励するかのように、まのぽんは良い意味で私の想像を裏切って成長してくれています！
今は、そんなまのぽんのことを皆に知ってもらいたいという思いと、同じ18トリソミーの子を持つ方たち交流できたらという思いが募ってきました。
私が今まで色々な方のブログを見て、勇気づけられ、希望を持ったのと同じように、少しでもお役に立てたら嬉しい限りです。
幸い、心臓には問題のないまのぽんですが、今後どのような合併症が出てくるかもわかりません。
でも、運命に立ち向かい、短い命かもしれませんが、たくさんのお友達を作ってあげたいです。
我が家の長男的存在である、まのぽんより1歳年上のニャンコ：イチと一緒に成長を見守っていこうと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。