病名告知

「特発性拡張型心筋症」

日本で難病指定になっている病気です。

簡単に言うと、心臓の動きが悪く、血液を全身に送り込む力が弱い、現代の医学では移植しか完治できない病気です。

点滴や薬で、少しずつ良くなったりはするそうです。

さらに、士音の場合は心臓が少し繊維化していて、薬の効きが悪いかもしれないと言われました。

そして、やはり当初から言われた移植ものちのちは視野に入れて考えてくださいと言われました。

拡張型心筋症、そんなに聞いたことがないという人も多いと思います。

病気はよく生まれてすぐから10歳までの子供や、成人してから40代50代の人に多くみられるようで、士音の歳では、もちろんないわけではないですが少し珍しいようでした。

そして日本において臓器提供は、小さい子供は法律上や6歳未満の脳死下での提供が少ないことから、よくニュースでも見ますが億の募金を集めて海外へ行きますよね。

幸いにも士音は成人扱いになるだろうから、もし移植待ち登録をしても、数年間待てば日本で移植の順番がまわってくるだろうことなどもお話ししていただきました。

ただ、当面は、薬で調整して、少しでも心臓の動きを回復させ、退院して学校生活に戻ることが目標です。

もちろんサッカーが出来なくなることも本人に告げました。

最初の頃は次の試合には出れやんかなーと言ってましたが、一か月もしてくると、２度とサッカーが出来ない、走れない、無理は出来ない身体だということも理解してくれたようでした。

でも、それはまだ14歳、絶対凄く辛い悲しい気持ちがいっぱいあったと思います。

彼はこういう色んなことを諦めなければ生きていけないのです。

それでも親としては生きていってほしいのです。

士音が生きていくためのサポートならどんだけでもしようと思ってました。

たとえ、厳しいことを課せないといけなかったとしても、それが士音の生きていくために必要ならば頑張らせようと思っていました。