最近のこと




ご無沙汰している間に季節はすっかり冬びっくり
先週末東京は最高気温4度、最低気温4度だったとかびっくり
今週は晴れてはいますが全国的に寒そうなので風邪ひかないようにしなきゃですねほっこり




最近のことをツラツラと…




①海外で治療を行いました


ここ最近ブログの頻度が落ちていましたが、飽きてしまったのではなく8月頃からこれに向けて論文の翻訳や主人との話し合い、渡航の下準備、治療の効果やリスク等について相手先の病院とのやり取りを重ねていて、単純に時間がありませんでしたアセアセ



日本でもこの治療の保険適応化を目指して治験が行われていたり、すでに民間の病院では高額ではありますが治療は始まっていますが、リハビリだけでなく成長過程の中でも回復が期待できる小児に対して、厚生労働省は「何が起こるか分からない。体が小さいことで、大人よりリスクが高まる。」という理由で治療を認めてくれません。
このことでこれまで本当に歯がゆい思いをしてきました。


ただ、制度が整った日本で出来ないということは、同じようにアメリカやヨーロッパでもできるはずなく、行ってきたのは多分聞くとビックリする治安的にはよろしくない国です滝汗滝汗滝汗








かなり下準備もしましたし、警戒に警戒を重ねていたのもあると思いますが、皆さんいい人ばかりでスリなど怖い思いもせず無事帰国しましたグッ
治安的には安全とは言えませんが、治療自体は大学病院で行われていて、日本と変わらない水準の医療が提供されていますOK



前にブログにも書きましたが、娘が病気になってツライことも沢山ありましたが、この1年はこんな風に娘が病気にならなかったら行かなかった場所、出会わなかった人など〝新しい出逢い〟がたくさんあり、たくさんの経験を重ねることがだきましたハート



特に今回治療に一緒に同行させてもらったファミリーには本当に感謝しかありません。



帰国前最終日にはウーバーイーツでしゃれおつなデリバリーパーティーデレデレキラキラキラキラ







お互いに子どもが中途で障害を負い、これまで情報交換をしたり励ましあったりしながら信頼関係を築く中で、夏にお会いした際に「こちらの日程に合わせてくれるのであれば、私が通訳しますよニコニコ」と、これ以上ないお申し出を頂き、夫婦で何度も何度も話し合い渡航を決断しました。



ただ、行けて良かったという思いと同時に、海外での治療のハードルの高さというのも同時に実感ショック


今回はこのご夫婦が医療用語レベルまで英語が堪能であることと、一度半年前にこちらに治療に来られているということで流れを理解して安心して治療に望むことができました。



一度HBOTを受けにアメリカに行きたいと脳外科の主治医に相談した時、
「海外での治療の安全性や治療効果と同じくらい、あちらの先生ときちんと意思疎通取れるかは大事なことです。自分の症状を的確に説明できない、治療のリスクについて正確に聞き取ることが出来ない等で、満足のいく治療が受けられなかった例を今までたくさん見てきています。」


と言われていたので、今回内容を説明して同行してくれる友人がいると説明すると、そのチャンスを逃さない方がいいとすぐに紹介状を書いてくれましたOK


きっと私達3人だけだったら、海外の病院でサイン一つ書くのも本当に大変だったろうと行ってみて確信えーん



治療効果が高ければまた同じ病院にいくことは視野に入れていますが、これから先他の病院を探してまた海外に…というのは、現時点では全く考えていませんニコ
しばらくは今やっている療育と関西でのレッスンに専念しようと思います流れ星


この治療の件に関しては、個人情報の観点からあまりブログに書かないでほしいと主人に言われたこと（ついにブログしてるのバレちゃいました笑い泣きまぁ変なこと書いてないからいっかウシシ）と、実は私が先月から体調を崩してセンターも1ヶ月ほどお休みしていたため個人的な相談に乗る気持ちと体に余裕がないという事情もあり、すみませんがこれで話は終わりにしようと思いますアセアセ


書くと言い逃げになっちゃうなぁとも思いましたが、日頃から娘のことを応援してくれてる方々に、娘は変わらず頑張ってるよ！！ということはお伝えしたく、このような書き方になりましたニコニコ
娘は相変わらず頑張ってますニコニコ




②食生活を見直しました
以前のブログで調味料を見直していますと書きましたが、その後ABMのレッスンやママ友との話の中で「小麦粉と牛乳は除去した方がいい」と複数お話があり手
ABMの佐脇先生にこの本を紹介されました。



なんでも小麦粉に含まれるグルテンが、脳の炎症を引き起こすとか起こさないとか滝汗欧米ではグルテンフリーでADHAが治った！とかで発達障害のお子さんにもグルテンフリーが基本みたいですね。
えー食べたいものを食べさせたいよー笑い泣きと思っていましたが、しばしよく考えると私が朝娘にパンを食べさせてる理由って


私が朝はパン派だから真顔



ただそれだけ笑
そんな訳でルーティーンを改め、極力小麦は食べさせないようにしています食パンが、ちょっとしたオヤツだとかカレーやシチューとか、そこまでは気をつけていないです注意
毎朝食べさせていた食パンをやめて、朝はご飯にDHA摂取のため鮭や鯖など油分の多いお魚を混ぜ込んで食べさせていますうお座
牛乳に至っては本人大好きなので、完全除去で楽しみを奪いたくないアセアセ
センターで帰宅前に100mlの牛乳パックで水分補給するんですが、1日にその1回、他の時間はお茶や豆乳、ヤクルトを与えていますジュース



③サプリメント
以前イチョウ葉のサプリを飲んでいると書きましたが、寒い冬を迎えた結果…この1年でだいぶ症状が改善デレデレ
冷たいは冷たいですが、冷え性と呼べる範囲内？少なくともきんっきんに冷えている、何をどうしても冷えているということはありません。
ボーッとしている様子もないので脳血流もだいぶ良さげに見えますし、不必要なサプリを子どもに与えるのは避けたいので、このイチョウ葉のサプリは今飲んでいるものを飲み切ったら終わりにしようと思いますハート
その代わり、今は追加で別のサプリを薬

ユーグレナを飲ませていますニコニコ


娘とは全然関係ないですが、以前「あいつ今何してる？」という番組で株式会社ユーグレナの社長出雲充さんが出演されていました。東南アジア等の国々では栄養失調で毎年たくさんの子供達が命を落としており、この子達が59の栄養素から成るミドリムシせんべいを食べることができたら、きっと命を落とす子が減るはずと失敗を重ねながらミドリムシの培養を成功させたという内容でした。
その時はこの社長さんの心意気に感銘を受けただけですが、こんなに栄養たっぷりなんだからきっと娘の健康にも繋がるだろうとちょっと前から飲ませていますほっこり
こちらのサプリは子どもから妊婦さんまで幅広い方々の摂取を推奨していますOK


※現在株式会社ユーグレナが作るユーグレナグラシリスを含むサプリは多種多様な商品があり、私は含有量など比較してこちらのサプリを選びました。決してこの会社をお勧めしている（ステマ）わけではありません手



色々と気をつけてはいるので何が効いているのか、何が効いていないのか私にもよく分かりませんが、お陰様で2019年は今のところ10月に1度鼻風邪を引いただけキラキラキラキラ
療育センターや月1回新幹線移動での関西でのレッスンなど、人が集まる場所に行くわりには体調を崩さず元気に過ごすことができたなと母は満足しています照れ






年末年始も元気に過ごすことができるよう、そして楽しいクリスマス&年末年始になるよう、寒さに気をつけてあと3週間過ごしていこうと思います日本国旗
皆様もお体ご自愛ください雪