発症から1年7ヶ月




2月というのに先週半ばはすごく暖かい日が続きましたねびっくり
と思ったらあっという間に雪化粧宇宙人くんアセアセ
気温差に注意して過ごそうと思います雪




さてさて最近の娘の様子、本当はキリのいい1年半で書きたかったんですが、年末年始でバタバタしている間にもうこんな時期笑い泣き
最近は紙媒体にメモも取っていないので（発症1年くらいはリハビリ内容や本人の様子を毎日メモしていました）、備忘録代わりにこの成長の記録は今後もなるべくこまめにつけていきたいと思いますグー



【身体面】
○膝立ち姿勢でできることが増えた。
以前から膝立ちの姿勢でオモチャで遊ばせることは体幹を鍛えるためにやっていましたが、私やリハの先生に促され体勢もセットされて…という感じでした。最近は膝立ち大好きで台を見つけると自分から腰を上げて面白いものがないか探したり、私を見つけるとグイグイと私に膝でよじ登って抱っこの姿勢になるのが大好きです照れ


○四つ這いが上達した。
年明け前は上半身の力不足で腕をプルプルさせながら&私にお腹を支えてもらっての四つ這いでしたが（自分からはしようとしません）、年末年始に実家に帰省してからかなり移動が上達しました。実家は広いしフローリングと畳でうちのようにカーペットを敷いていないので摩擦がなく、スイスイ動けるので本人も動くことが楽しくなったようですお願いそれでも四つ這い2：座位で腕を使って後ろに動く8と、まだまだ前に動くのは力が足りない感じでしたが、1月下旬に関西にレッスンに行ってからはどんどん前に動き出し、今は後ろへの移動はほとんどしなくなり四つ這いで一人で移動できるようにニコ


○膝立ち→つかまり立ち
一人で膝立ちまでは何とかクリアしましたが、そこから一人でつかまり立ちはまたハードルが高くアセアセというのも、娘は脳卒中の後遺症で左足に内反があり

※写真参考にお借りしました

踵はつくしこの写真程ではありませんが、立位の時麻痺のある左足が少ーし左前方にある方が本人的に安定するよう手
なので、膝立ちからよっこらしょっと立とうとする時に、支持足となる左足が前につきすぎるのでバランス崩して転倒真顔
ならば右足を支持足にと練習しましたが、右足着く時に全体重ががっつり左下半身にかかるので体が持ち上がらない滝汗
これも何度も何度も繰り返して、左足を良い位置につけるようになり立ち上がりも一人でできるようになりましたキラキラキラキラ
この〝左足を良い位置につく〟は介助歩行時も上達してきて、左足を意識できないので歩行時右足踏んだりしていましたが、左右差なく足をつけれるようになってきましたグッ


○手の技巧生の向上
手は動きのバリエーションが増え、好きなオモチャを自分の方に引き寄せる、おままごとの野菜や果物（マジックテープがついているもの）を両手で半分に分ける、オモチャのボタンを押す、バチで鉄琴や太鼓を叩く、車輪のついたオモチャをギコギコと前後に動かす等が出来るようになりましたハート


【生活面】
○着替え
着衣時腕を通すのは得意でしたが、トレーナーやシャツを着る時に両手で上着を持って頭にかぶる、右手で引っ張って頭を出す、左手を入れる時に右手で上着を持ってお手伝いする、など出来そうなことを一緒にやっています。

○食事
娘は食べることが大好きですが、噛んで食べることが苦手注意ガシガシと噛むのは上手ですし歯もキレイに生え揃っていますが、噛もうとしないショボーン発症後に嚥下障害があったのでサラッサラのお粥→ペーストと、本来の脳卒中患者と同じようにスタートしたのですが、先生曰く何もかもを忘れてしまっていた娘は〝食事は舌で舐めとって食べる〟と誤学習してしまったのだろう、とのことでしたもやもや
もちろん嚥下は命に関わることなので、急性期病院でも母子入園でも看護師さんやSTさんが慎重に見て下さっていましたし、やり方が悪かったとは1ミリも思いませんが、喉に詰まりそうな物もそのまま飲んでオエっとなるので食事介助は結構苦痛でしたショボーン（食事介助中はきちんと噛んだかすぐ口の中をこじ開けて確認できるよう、常に箸かスプーンを持っています）
ですが少し前から本人もこのサイズは飲み込むと危ない、というのは学習したようで、口に入れる→大きなものは舌で歯の上に寄せる→噛む、というところまで一人で出来るようになりました笑い泣き
また、左手でお椀を持つのも上手になってきたので、おやつの時間はサイコロ状のサツマイモ、ボーロ、イチゴ等一人で食べられるようになり介助もグッと楽に照れ




自分で黙々と食べますメロンパン


ただ、相変わらずバラバラとしたもの（白米、刻んだおかず等）は噛もうとしないえーんとりあえず噛んだ方が食べやすいんだよー甘くなって美味しいよーと分かってもらうために、ひたすら食べ物を歯の上に置いて噛むことを繰り返していますが、小児感覚器科の先生からは「物を噛んで食べるとか、私達が練習しなくても勝手に経験で備わっていくことは脳幹の仕事。その脳幹も少しダメージ受けてるから、これがどこまで出来るようになるかは分からない」とは言われています。
とりあえず、今後どのように食事を練習していけばいいのか、4月に市の施設に摂食指導をお願いしているのでアドバイスをもらってこようと思いますニコニコ


【感情面】
○楽しい感情が増えた
以前はボーッとしていて、多分今楽しいんだろうなぁとかこちらで感情を読み取っていましたが、今は楽しい時は笑顔で声に合わせて手をブンブン振ったり、どこからどう見ても楽しそうですニコニコ笑


○嫌や不快な気持ちを表現できるように
2月上旬、家族3人で近所に夕食に出かけた時のこと、顔を梅干しのようにギューっと力ませ、手もグッと強く握り込むことが何度もありました。
ご飯を食べ進めるうちに収まってきましたが、もしかしたら発作かもと心配になり早々とご飯を食べて帰宅したのですが、家に帰ったらいつも通りキョロキョロ
やる時とやらない時があまりにもはっきりしているのは発作じゃないと今までの経験から感じていたので、他に思い当たることを探してみると、そういえば昨日は私と主人昼食に山盛りのパスタを食べたので、お腹がいっぱいすぎて娘にオヤツを出すのをすっかり忘れていたことに気がつきました（オヤツでつかみ食べの練習をしているので、いつも昼食は気持ち少なめなんです）びっくり
ひょっとして、お腹が空きすぎて不快だった？目
それから1週間程経って、療育で滑り台遊びがあったのですが、この滑り台かなり急で娘は斜面を感じると嫌だ嫌だと腕とお尻で体を後退させて滑ろうとしないアセアセ
いつものことなのでまぁまぁと先生と私で滑るよう促していると、先週の外食時のように顔と手にギューっと力入れましたハッ
これはどう見ても「嫌だって言ってるじゃないかームキー」というタイミング。
この出来事、この一年でベスト3に入る嬉しい出来事でした笑い泣き
以前ブログにも書きましたが、発病後娘は全く泣かなくなってしまいました。痛い時は涙を流したりリハビリで不快な所を触られたら全力で暴れたり寂しい時は大声で呼んだり、そういう表現は出来るのですが、怒るやりたくないと訴える等不快な自分の気持ちを表現することは出来ていませんでした。
親としては楽しい嬉しいの表現が先に出てきて喜んでいましたが、これからも娘の気持ちは周りの人が想像してあげるしかないのかな…、子どもが嫌って言えないって相当苦しいだろうな…と、苦しい事を言える方が人生が充実するのではないかと思うようになっていたので、嫌❗️を表現出来た時は飛び上がるほど嬉しかったです（療育中だったので、頑張って涙こらえましたえーん）
今後は嫌だと表現した時は無理意地せず、気持ちが通る成功体験を積ませたいなと思っていますキラキラ


ということで、この4ヶ月での大きな変化は四つ這いで自分から移動するようになったことと、嫌な気持ちを表現できるようになったことニコ


私が家事をしている間など気がついたら色んなところに移動しているので、運動量確保のための筋トレやストレッチ等家で自主練する必要が減り、私と主人の負担も減りましたハート
レッスンに行っている先生方には〝まだ歩行するところまで体づくりが出来ていないので、床での運動を継続した方がいい〟と言われているので、家ではなるべくハイハイ沢山させています流れ星


そして、まだ数回ですが嫌な気持ちを表現出来たことキラキラキラキラ
お腹が空いた、オムツが濡れているなど、不快な気持ちの表現って、本来は人が産まれた時から備わっているものです。
それが出来るようになったというのは、娘が成長発達したのではなく、脳が回復したということ脳みそきっとお腹が空いたり嫌なことは今までも沢山あったと思うけど、それをようやく表現できた。あー…やっと繋がった、そう思いましたショボーン


発症から1年半以上経ちましたが、まだまだ回復途上乙女のトキメキ
今後も全力で頑張ろうと思います日本国旗