成長ホルモン分泌不全性低身長症

二度の負荷試験を経て、
やっとこさ診断されました

その名も
「成長ホルモン分泌不全性低身長症」
……なんだか長くて、たいそうな名前が付いております…

長男が低身長でなかったら、おそらく一生知ることのなかった病名でしょうね

長男はホルモンの分泌も基準値以下だったうえに、身長のSD値も－2.5SDだったため、小児慢性特定疾病(公費)で治療が受けられるということでした。

命にかかわる病気ではないですが、
やはり、治療費が高額になるということで、
公費での治療が認められているようです。

低身長ではなにかと不便なことも多いので、こういう制度で治療が受けられるのは、本当にありがたいことです

病院の先生からは、
「書類を持って役所に申請に行ってね。
小慢の受給券が届いた後、多分１月から注射始められるから」と。

しか〜し❗私が申請の書類を役所に持って
行ったのは11月上旬。
なんと、役所の人に言われたのは「受給券が届くのは１月末です」
うぇ〜遅っ

なんでそんなに時間かかるのさぁ

役所の人「小慢の受給券届くまで、市のこども医療費受給券ありますよね？
あれで治療受けられますから」
私「えっ、そうなの

」

どうやら、最近は市の子供医療費制度が拡充したおかげて、小慢の申請をこども受給券が切れる年齢までしない方が多いみたいです。
(更新の度に3,000円位お金かかりますもんね)
でも、成長ホルモン分泌不全性低身長症は治療を始めて身長が伸びて－2.5SDを切ってしまったら、申請出来なくなってしまうので、必ず最初に申請しないとダメなんだよ、と先生に言われました。
なので、申請したのですが……

やっと治療が受けられる、
負荷試験すら受けられず…で、
若干遅めの10歳スタートなのに、
こんなところで、さらに２ヶ月も出遅れたくないんですけど〜

と思った私。

病院の先生に電話ですよっ

先生「うん、そうなんだけど、先に治療始めちゃって、万が一申請が通らなかったら困るでしょ〜。でも、まっいっか、きっと通るはずだから。
じゃあ12月初めにMRI撮って、注射始めよっか

」
私「はいっ

お願いします

」

２ヶ月でも早く治療を……という私の思いは、あとで結構重要だった…ということになるのです…

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