ゆうちゃん ２００９年３月１６日生まれで名前はゆうまって言います。 水頭症、点頭てんかん（ウエスト症候群）、脳性麻痺、小頭症 というたくさんの重複した脳の障害があって、１歳１０ヶ月現在 首も完全にすわっておらず栄養も鼻腔栄養で寝たきりですが、 毎日元気に手足バタバタさせてます。 精神発達の方も１～２ヶ月の赤ちゃん並で最近になって笑顔が ちらほら出るようになりましたが、あやしに反応してというところ までいってません。 身体障害者手帳１級所持しています。 ママ 趣味はアロマテラピーやお菓子作りですがなかなかやれてません。 ゆうまの笑顔で元気付けられたり発作が多かったり嘔吐が多かったりすると 凹みまくったりまだまだ弱くて頼りないママですがゆうまといっしょに 成長していけたら嬉しいです。 パパ おむつかえ、注入なんでも来いです。（ママが不甲斐ないので／笑） とっても子煩悩です(*^-^*) ママの愚痴や泣き言をいつも黙って聞いてくれています。 じぃじ＆ばぁば うちは婿養子なのでママの実の親です。 ゆうまの子守はもちろんの事すごくすごく助けてもらってます。 ママの妹 ママもゆうちゃんもいっぱいいっぱい助けてもらいました。 妹だけど一番尊敬してる。 だけど去年突然お空へ行ってしまいました。 妹に教えてもらったことが沢山ありますがその中の一つが 「人と比べない事」 産まれた状況も環境もすべて違うものを比べても仕方がない事だということ。 日々の子供の管理の中でついつい忘れがちになってしまいますがふとした時に 思い出してみようとおもっています。 |