HHT

HHT

HHT
遺伝性出血性毛細血管拡張症
オスラー病
Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia

Amebaでブログを始めよう!

今年に入って初めての更新です。


ネガティブな話題ですが、お付き合いください。


生まれて始めての手術が、脳(頭)って...と、嘆きながら昨年の暮れ、髄膜腫の摘出手術を受けました。


手術は成功で腫瘍も良性でした。

ただ患部が後頭部だたので、手術中はうつ伏せの姿勢でしたから、心臓マッサージが直ぐにできない状態でした。

ですから、手術中に大量出血して心臓が停止しそうになったときは、危なかったようです。


無事生還して、予後も順調...???


医療、治療からみたら、すこぶる順調のようです。


しかし、手術の前と後では、肉体面と精神面に変化がでています。


手術前では、持病のオスラー病の症状(貧血、倦怠感、臓器からの出血...)は、体力があったので、さほど気にならなかったのですが、今は、全身の怠さが慢性化して、著しい倦怠感に襲われています。


精神面でも、手術前は仕事にも私生活も気力があったのですが、今は気力が全くありません。


精神面については、手術とは直接関係ないのですが、会社に復帰して十分に体力が回復していない状態の時に、会社側の扱いが、あまりにも配慮がなかったことが起因しています...


職場で配慮がないまま復帰し、他人に迷惑をかけたくないから、結局無理をして、いまだに体力が回復しないままです。


家庭においても、病気がわかり、検査、治療、手術で落ち込んでいるときに、妻の「治療費は、家計は...どうするの?」との一言で、気力を失いました。

私の身体を気遣う言葉の前に、お金のことですか...と、思いました。


私の年齢から考えて、手術前のような体力と気力が回復することは、望めないでしょう。

それどころか、急速に衰えて行く気がします。

いや、気がしますでなく、今の日常生活で実感しています。


でも、あまり知られていない、難病(難治病)のオスラー病とわかってから、生き続けて自分の存在を知らしめることが、私の役目だと思うようになりました。


発生学的(生物学的)に見れば、長生きの望めない種であるのですから...

科学の進歩によって、この種が長く生きできる可能性を掴むために、私が存在するのだと考えるようになりました。


自分が、この先、生きるのは、子達が健やかに長く生きられるためなのだと、思っています。


かなり、ネガティブな話題でしたが、最後までお付き合いしてくださって、ありがとうございます。







脳腫瘍摘出手術 11/19。

手術1週間後退院。


退院2週間後職場復帰(手術後11日目)。

職場へ復帰して10日目(手術後一ヶ月)。


今は取り合えず、職場復帰を果たしましたが、まだまだ、本調子には程遠いです。

通勤と勤務には支障ないですが…

仕事について行けず、意欲も湧いてきません。

昨日、無事に退院して帰宅しました。


入院期間は、10日余りと短かったのですが、色々なことを考えさせられた時間でした。


今回の体験を十分に咀嚼して、時間をかけて整理したいと思っています。


これからの生き方や生の重さ、終焉の迎え方などの、人が避けて通れない課題解決の糸口を暗示している、貴重な時間だったと思います。



恐怖と苦痛で素の自分をさらけだし、素直に自分と向き合ってみたら、結構まともで可愛いやつに思えてきました。

この先も、自分と付き合って行けそうな気になれたのは収穫です。


しばらく、全身に生きている喜びを味わさせて、生きていることの素晴らしさを再認識させたいと思っています。