25歳で微小変化型ネフローゼを発病
ステロイドに対する反応そのものは悪くなく、最初は順調に尿蛋白がマイナスになり
ステロイド20ミリで退院したのですが、その後10ミリで再発
すぐに２度めの入院をし、またステロイドを６０ミリに戻してマイナス
また２０ミリで退院したけど、１５ミリで再発で慌ただしく３度めの入院
またステロイド６０ミリにもどし、いったんマイナスになったものの
今度は４０ミリで尿蛋白が出始め再発したので免疫抑制剤のエンドキサンの服用を始めました
当時の手帳を見ればどれぐらいの量を何日間服用したのかわかるのですが
めんどくさいので省略 
（半年ぐらいじゃなかったかなと思うのですが・・）
１回めと２回めの入院はそれぞれ２ヶ月ずつ。
３回目の入院は約８ヶ月にもなり、合計１年間の入院をしました。
エンドキサンが効いたらしく、発病から約１０年めにステロイドをやめる事が出来、
それから約１０年、薬無しで過ごせましたがまたしても再発。
ただし加齢のおかげか？ 以前ほどの勢いがなく、ステロイド２０ミリで寛解する事ができ、
入院しなくてすみました。
そのまましばらく薬を切って過ごしていましたが、風邪がきっかけでまた再発
またステロイド２０ミリで寛解し、昨年の夏にまたステロイドを切り、なんとか
この冬を乗り越えました
もう５０歳になってしまったので、人生の半分をネフローゼに振り回されつつ生きています。
それにしても、エンドキサンを使った人少ないんですね・・
ググってみてもわりと少ない
私がエンドキサンを使った時、サイクロスポリンがもうすぐ保険の適応になると言っていました。
私の場合、病気の勢いが激しかったので副作用が強くてもやむを得ず、
すでにかなり実績があるエンドキサンを選択した、と主治医は言っていました。
エンドキサンは男性だと無精子症になったり、女性だと生理が無くなるので
子供が作れなくなる事も使いにくかった大きな一因のようです。
私もそうなりました。
ただ、あまり結婚とかそういうのにあこがれていなかったのでそれほどショックは無かったかな。
もしも健康だったら奇特な人に巡り会えて家庭を持ったりしてたのかな？と
想像することはありますが
現在は精子や卵子を冷凍保存する技術があるので、そういう意味ではいいかもしれませんね。
ただ、男性はどうだか知らないけど、
女性の場合、卵子を採取するのはけっこう大変だと聞いたので
病気で体が弱っているときにそういう事が可能かどうか・・・
若い人にとっては子供を作れなくなるのはやはり大変な事なので
あとで子供が欲しいと思った時に持つ事ができるよう、こうした技術がもっと
進めばいいですよね
子供が欲しくなきゃそれはそれでいいし。
うちはわりとガンの家系なので、よく今までガンにならずに来たよなあ・・と最近思います。
エンドキサンもそうですが免疫抑制剤には発ガン性がある事が多いので。
年齢的にも今後は普通にガンの可能性あるけど。
他の方のブログを見ていると様々な免疫抑制剤の名前が飛び交っています。
みなさま早く寛解できますように・・と祈らずにはおれません。
私もまたこれからもどうなるかわからないなあと不安なので、
それでも薬を切れている今は少し不安がやわらぎます。
なので、早く、みんな寛解しろ～～～と祈ってしまうのです 