先週AT/RTという結果がでて、
次の入院から本格治療が、始まります。
日程の調整が進み、水曜日に入院が決まりました。
息子は水頭症は手術で良くなり、
嘔吐は無くなりました。
歩行障害は良くなりましたが、
まだ手を繋いでのヨボヨボ歩き、
手の震えはまだ有り、
斜視が常にでは無いですがみられます。
いずれも水頭症のせいで
次第に改善されるというよりは
脳腫瘍が大きいため、
中枢神経に影響しているせいだと思われます。
でも食欲もあり、
遊んだりして元気に過ごしています。
脳腫瘍ができ、
とても予後の悪い難しい腫瘍という事がわかり
色々調べました。
本当に治療も難しそうです。
今のような元気さは治療中は無くなってしまうかもしれない。
家族で不自由なく過ごせる時間が約束されているわけではない。
でも！
脳腫瘍との闘いに勝って
必ず元気になって、
笑って過ごせる日を信じています。
入院までの期間、
前の病院から退院して自宅で過ごしているので
どう過ごすか、
夫婦で話して決め、
旅行に行くことにしました。
息子は家が大好きなので、
家でゆっくり過ごすのが安全面も含め、
第一と思っていましたが、
家族で楽しく過ごす旅行にでかけれるのは、
次いつになるかは分からない。
一時退院ができたとしても
その時は家でゆっくりが確実であろうし、
息子の入院中、
私自身が出産予定もあり、
しかも双子なので
息子が退院しても、
双子が大きくなるまで旅行は行けない。
何年先になるか分からないし、
息子と親子３人での旅行はおそらく
最後になるため
今、行こうと決めました。
息子の体調が最優先での旅行ですが、
結構思い切ったプラン。
退院から入院まで週末が2回あったので、
２回旅行しました。
その内容は別で記録したいと思いますが、
本当に今のうちに旅行に行けて、
家族３人でたくさん特別な時間を過ごせて
良かったです。
息子も初めての新幹線にも乗れたし、
よかったです♡
次は、
お腹の中の子たちが産まれた後で
何年先か分からないけど、
家族5人で
ステキな旅行に行けることを、
願っています。
絶対にいく！！