9月14日からの入院生活、
2度の退院延期を経て
いよいよ明日退院予定です！
午前中に在宅の先生がいる病院へ
転院予定です。
転院の目的は
今後レスパイト入院が必要になった時に
利用できるようにするためのお試し入院。
それと今入っているpiccが
採血が取れなくなり、
毎日ヘパロックが必要な事から
ヘパロック週1で済む
新しいpiccに入れ替える目的もあります。
転院先では2泊3日の予定なので
クリスマス前には帰れる予定！！
家では
あちゃんを迎える体制として
介護ベッドの購入を決めました。
11月に助成手続きの申請をして、
特殊マット(床擦れ防止専用マット)は
1週間くらいで給付がおりたのですが、
介護ベッドの給付だけ全然おりなくて
1ヶ月かかってもまだおりない！
まさかの退院に間に合わない…。
そもそも希望していたベッドは
在庫確保に時間がかかるため
11月中に納品可能なベッドに
渋々変更したのに…
特殊マットは障害者手帳の給付で
介護ベッドは小児慢性の給付を利用する事に
なるので同じ会社から買うけれど
手続きはバラバラ。
その手続きの中で介護ベッドだけ
会社側と市側のやりとりが
うまくいかず遅れているよう…
介護ベッドが間に合わないので
この週末
家にあるソファに家にあるマットレスを
敷いて臨時ベッドをセッティングしました。
ベッド事情はさておき、
久しぶりに
家族で過ごせる日を
もうすぐ迎えられる事が嬉しいです。
病院でモニター管理してもらえる環境に
慣れているので
家に帰り、今までよりも
医療ケアが増えた状況が
どんな感じになるか不安ですが
あっちゃんのために
頑張ります！
家族で過ごせる幸せをかみしめたいです。
週末は
あっちゃんの付き添いは夫で
私は家で双子のお世話。
双子と一緒に寝落ちして
夜中目が覚め
YouTubeのアプリを開いたら
読売テレビニュースのチャンネルの
こどもホスピスや
我が子の看取り
のドキュメント動画が
ピックアップされていて
目に留まり、視聴しました。
お名前聞き覚えある子。
前にブログかニュースか何かでみたかな。
テーマがテーマなだけに
とても考えさせられるし
病気と無縁ではない現状から
より深く胸にくるものがあって
涙はこらえきれませんでした。
今ある
この時を大切に生きたい
生きなくちゃ