2月もあと少し。

今日は双子を祖父母に見てもらえる日なので
あちゃんと2人きりday

午前は訪問看護さんにきてもらいお風呂。
お風呂入って気持ちよさそうなあちゃん
綺麗になって嬉しいね。

午後はママリハビリしたり
太鼓の絵本であそんだり
お歌を聴いたり
いっぱい触れ合いタイム。

毎日の日課になっている
"あちゃんに大好きを伝える"
をしていたら


あちゃんの声がききたくなって
昔の動画をあちゃんと2人で視聴。



遡っていく。



2018年7月
化学療法と放射線治療の併用で
眉毛もまつ毛も無く
毎日嘔吐していた時。
脳梗塞により
言葉も出なくなっていたけど
ようやくパパやママと
いえるようになってきた頃の動画。

当時は
あちゃんがちゃんと言おうとして
ママと言っていると信じたい気持ちと
知的障害になってしまった事から
たまたま発した音として
ママと出たのかもしれないと
思ってしまう自分もいた。

でも今みたら
やっぱりこの時
あちゃんはちゃんとわかって
頑張ってママやパパという言葉を
発してくれていた事がよくわかる。

表情をみても
一生懸命声を振り絞って
途切れ途切れだけどぱーぱ、
まーまと言ってる。
ちゃんと、あちゃんが言いたくて
言おうとして言ってる。


知的障害といっても
この時あちゃんの意思は
しっかりしていた。



あちゃんはいくつもの困難を
乗り越えてくれた。

この時から
さらに強い化学療法を続けたり
追加の治療をしたり
命の危機とも幾度も闘ってきた。

心機能が低下したり
脳障害が増えたり
気管切開して声を出せなくなってしまったけど
(たまに声が漏れて聞こえる時はあります☺️)

それでもあちゃんの意思は
今もしっかりあると思えるようになった。

表情にでなくても声出さなくても
あちゃんはちゃんと思ってる。

あちゃんはちゃんと考えてる。

あちゃんの気持ち
ちゃんと分かってあげられるように
あちゃんの事
ママ想っているからね。


不快な事は少しでも
無くして
これからも
いっぱい話しかけて
触れ合って
愛情伝えて
あちゃんが安心できるようにする。




動画遡ってたら
ブログも遡りたくなって
2018年からの2月を振り返ってみた。
2018年2月は初めての化学療法開始前に熱で延期
2019年2月はセカンドオピニオン先へ転院して色々検査
2020年2月は胃腸炎で入院とてんかん薬の調整。
本当いつもいつも頑張ってるあちゃん。




なんだか色々振り返っていたら
涙が止まらないよ〜〜




本当に
いっぱい頑張ってきたね
よく乗り越えてくれたね

あちゃん強いね

あちゃん大好き