パパにALSの疑いが出て観た映画。
動画がAmazonプライムにあったのですぐに観れた。
ギフト 僕がきみに残せるもの [ スティーヴ・グリーソン ]
解説
難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)を宣告された元アメリカン・フットボール選手が、これから生まれる息子のために撮影したビデオダイアリーをもとに製作されたドキュメンタリー。NFLニューオーリンズ・セインツ現役時代に輝かしい功績を残したスティーブ・グリーソンは、選手生活を終えたある日、ALSを宣告される。そして、そのすぐ後に妻との間に初めての子どもを授かったことが判明する。我が子を抱きしめることができるのかわからない厳しい現実を前に、グリーソンは我が子に向けてビデオダイアリーを撮りはじめる。グリーソン自身や家族、友人が撮影した4年間、1500時間におよぶビデオダイアリーによって構成され、グリーソンを支援するパール・ジャムのエディ・ベダーが劇中の音楽を提供し、本編にも出演する。
映画.com
これ観た時は、まだパパは診断されてなかったけど、ほぼALS決定なのかなって不安に感じてた時。
ALSがどんな病気から全然分からなくて、ネットでは少ない情報で同じようなことしか書いてないし、このドキュメンタリーなら少しでもALSについて分かるかもしれないと思って怖かったけど観た。
難病の厳しい現実。
患者と家族しか分からない病気。介護の現実。
生きることと死ぬことを考えさせられる。
このドキュメンタリーを夜中に1人で見て泣いた。怖くなって大泣きした。観てるのが、とても苦しくてたまらない作品だった。
もし父にALSの疑惑が出てなかったら、私はこの作品を見ることは無かったと思うし、もし見てもあまりにリアルで淡々としてるから、つまらないなって途中で観るのをやめたかもしれない。
観終わったあとで、私が一番にした行動。
Googleで、「スティーヴ・グリーソン 今」と検索。
スティーヴは2011年に発症したけど、今も健在ってことにビックリ。
ドキュメンタリーを観てからもう1か月くらい経つけど、この1か月で何度か同じようにスティーブのこと検索して生存確認をしちゃう。
そして勝手にホッとする。
でも彼の場合は、有名人で助けてくれる仲間もたくさんいるだろうし、経済的にも普通の人より余裕があっただろうし、その結果、延命に繋がってるのもあると思う。
ALSは最終的に人工呼吸器になって、24時間介護が必要になって、かなり経済的に負担がかかるって見た。8割?くらいの人が金銭面や家族の負担を考えて、人工呼吸器を拒否するって。その分、寿命は短くなる。
私だけの希望をいえば、いつか選択を迫られることになっても、パパに長生きしてほしいって思うけど、本人の希望優先になるのかな。
パパが人工呼吸器の選択迫られても、迷わず「生きたい!つける!」って強く願ってくれるといいな。
でも、そうなる前に、新薬でないかな。
進行止まってくれないかな。治験も気になる。
ギフトはほんとに胸が締め付けられる作品だけど、見てよかった。
ALSの厳しい現実を受け入れて、向き合って、戦おうって思えた。
家族みんなで。
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