大阪に来ています
ＭＤＳ患者会の方に会うのは初めてだったりします
総勢３０人程の方が、いらっしゃいました。
……ぶっちぎり『若手』でしたw
６０歳男性に……
『ＭＤＳで、あんたみたいな、若い子おりまんの？年寄りだけかと思た』
『おります
』
』『知らなんだなぁ～～～』
参加された方、全員の病状を聞きました。
すでに移植されてるかた二人。
その他は、いろんな治療されたり、経過観察だったり。
そのうち、免疫抑制剤(ネオーラル)がよく効いてる方が半分くらい。
残りの半分は、経過観察やビタミン剤など…。
データーなんかを聞いてると、わたし……
ぶっちぎりで『悪っ』でした。
直近の採血データーと治療歴を自己紹介すると
『患者家族の方かと思った』
『その白血球で、マスクはしないの？』
『その血小板で日常生活できるの？』
『入院してなくていいの？』
わたしは、んなに重傷ぢゃねぇぇぇ
……と心の中で思いつつも
たしかに、データーだけくらべると、いまの私はあんまり
いい状態ではないみたい。ただ、年齢という部分でかなり
カバーできているんだな～と改めて実感。
いろんな方の主治医の対応を聞いてみて
わたしは今の先生に出会えたことは
ラッキーだった
そぅ思った。
主治医の先生に、不信感持ってる人がすごく多かったから。
移植された方にも、お話聞けました。
参加して、よかったなって思える会でした。
って思える会でした。次回も、大阪で開催あれば参加しようと思います。
しかっし
ＭＤＳ若手がいっぱいいることを、もっとアピールする
必要あるんじゃないかと、ちょっと思ったよw
お年寄りだけぢゃないよ～て