D先生への質問の最後に、夫からの質問、

⑤息子に対する医療補助、手当は何が該当するか

を聞いてみました。

息子には

小児慢性特定疾患

特別児童扶養手当

障がい児福祉手当

が、今のところ適応されるそうです。

…改めて「障がい児」の言葉を聞くと、メモをとる手が止まりました。

そして、先生は、

やはりこの疾患にかかっていることもあり、まだ正式な検査結果は出ていないが、私が見る限り、9割がた、ダウン症でしょう、

とおっしゃりました。

この話は既に先生から説明済みで、覚悟できているはずなのに、その時またアタマが真っ白になってしまいました。

多分それは、

さっき息子を沐浴させた時、小指の関節を見たんですが、ダウン症児の特徴である、関節の欠損が認められなかったんですよね。

それに、二重だって、健常児でも小さいうちからパッチリ二重の子がいるし、心疾患があってもダウン症じゃない子もいるし、まだ分からないんじゃないか、と、一縷の望みを持ってしまったからなんですよね。。。

もう健常児である、なんて望みなんて持っちゃダメだ。

ダウン症であることを前提に考えなきゃいけないんだ、って。

受け入れていたはずなのに、床が抜けるような感覚に陥ってしまいました。

今はとにかく身体の機能を取り戻してあげなくちゃ。

そんな、いい報告とわるい（？）報告を聞いた１日でした。