1ヶ月早産で産まれ、翌日心雑音を指摘されました。
詳しい検査の結果、心内膜症欠損症と診断。
同時にダウン症である可能性が高いと言われました。

心疾患があるけれど見た目調子悪くなさそうで、
10日ほど入院してから3ヶ月、実家でみんなの愛情をうけ、
ゆっくりながらも成長しました。

ちょうど4ヶ月になる日に心臓の修復手術を受けました。

手術は大きな問題なく終了。

これでよりすくすく大きくなれるね、と誰もが思ってました。

術後4日目に抜管した後、呼吸困難になり再挿管。
そして肺出血。
その後1ヶ月以上、原因不明の出血。
様々な検査を受けました。
心臓外科の先生が考えられる範囲の様々な検査。
そして、この不調は心臓ではなく肺自体の問題だと分かってきました。

現在、コウは間質性肺炎の疑いが濃厚です。

肺炎といてもウイルスや細菌性ではなく、
肺胞の間の壁に起こる炎症。
主に中高年の方で喫煙者に起こることがある疾患。
乳幼児の発症は稀。(100万人に3、4人だとか…）
根治はない。
予後は、よくない。
但し、乳幼児に関してはデータが少なくなんとも言えない…


コウの不調が肺にあるかも、という話を先生から聞いたとき、
コウの症状を検索ワードにしてひっかかった病気は
ほとんどが乳幼児にはほとんど起こらない病気で、
予後の悪いものばかりでした。
覚悟した部分もあったけど、でもこの病名を聞いたとき、
生後2日目に告知を受けた日と同じく
頭が真っ白になり、夢を見ているような感じになりました。
だって、手術がすんだら元気になって帰ってくると思ってましたから…
未だに夢であったらいいのに、と思う自分がいます。
だから、ブログに書くこともできずにいました。

現在、コウは落ち着いてきているように見えます。
ようやく呼吸器をはずす目処もついてきて、
ICUから小児病棟にうつる可能性がでてきました。

でも、体の中で起きている病気の変化は分からなくて、
まだまだ不安なことがあります。
色々なことを考えると、怖くて仕方がない時もあります。

だけど生きようとしているコウと、また一緒に暮らしたくて、
私も家族も前を向いて頑張ります。

一番頑張っているのはコウだけどね。


また、治療のことなど書きたいと思います。