先月25日、消化器内科で先生が特定疾患申請を勧めてくれて、親が保健所に電話で聞いてみたら、特発性門脈圧亢進症は東京都では認められていますが、埼玉県は認められてないと言われたそうです。自治体によってこんなにも違うんですね。経済的な負担は仕方ないと両親は言います…都内に引っ越すといっても…難しいし。いろいろ考えましたが難しい。引っ越しを考えたんですが厳しいみたい…その費用もない。でもなんとか私は、都内へ移り住みたい希望があります。救急車でまた搬送された場合、救急隊の方には一刻をあらそう場合、埼玉医大にと言われてますが、先月緊急入院する前に救急外来へ行った時、受け入れ拒否だったり、受け入れてくれてもレントゲン・採血だけで何も出来ないって…難しい病は大都市でないと医師でもわからないんですね。特発性門脈圧亢進症が進行すれば胃食道静脈瘤で一刻をあらそいます、大出血したら即死みたいです。肺高血圧症関連で心房中隔欠損症による不整脈が起きる可能性・19歳から既往症の不整脈の再発。7月緊急入院した際にした検査で不整脈が起こりやすい体質とわかったばかり。

気を付けながら先月19日からやっと以前のように食事が食べれるようになったから。体調崩すのはしばらくこりごり。少しは遊んで楽しみたいから…それがやっと最近、実現しました、嬉しかったし楽しかったです(*^_^*)。