発症後１年たってもグタグタだった。
１年半経ったとき、リハ責任者から今後どうするつもりなのか？
と、遠回しに聞かれたとき、これ以上出来ませんよと言われたと思った。
病棟看護師さんたちも、慣れてきてルーズに成っているとも思った。
これ以上病院に居ても、良くならないとも思った。
自分に何ができる訳でも無いのに・・・。
退院して、在宅にしたいと言うと、一様に「無理だよ」だった。
普通、主人のような状態なら、施設で看てもらうとも言われた。
やっと命を繋いでもらっていた。
尿路感染症や肺炎、角膜移植など様々な治療をしていただいた。
少し安定したといった所で１年半経っていた。
まだまだ意思の疎通もしっかり出来てはいなかったけれど、
長く生きられないなら、家で看てあげようという気持ちもあった。
その時の覚悟は、
「パパの命の最後のストッパーを外してしまうのは私に成るのだな？」
だった。
死はとても近く有った。
グタグタでもリハビリを続けたかった。
「在宅にして、通ってくる分にはリハビリは、して上げられます」と言われて、
無謀にも『毎日来ます』と答えていた。
同じような病気の先輩たちが、私は５年、７年、１０年、と聞いて
そんなに長い年月は、自分には想像できなかった。
しかし、夏が来ると丸９年になろうとしている今、それほど長い年月を費やしているように感じない。
どれだけ良くなったか？と問われても
よそ様と比べると、それだけ？？と思われるレベルでしかない。
毎日、毎週、スケジュールをこなしてきただけ。
最近、リハビリをしながら先生たちと話していて、
「この病院で、一番重症なのはパパ！」というと、どの先生たちも
「そうですね」と答える。さらに、
「良く生きていたよね～？」と言うと「出血量からすると、本当にそうですよね？」最初のころを知る先生も少なくなった。
こちらの真剣さや一生懸命さというのが、通常のコースだけではない道を開いてくれるものだな？と思う。
ネットで発信してくださる方達の情報を味方につけて、こんなやりかたは出来ないか？こうしているひともいる、こんなのは使えないのか？と提案して来た。
案外先生達は知らない事が多い。
ドンドン便利なもの・新しいものが出てきているので、利用者の方が勉強して提案する必要が有る様に思う。
具体的にコレを使ってみたい、コレがほしいというとあっさり道が開けるけれど、お任せにしていると、発展していかない気がする。
やっぱり、当事者とは温度差がある。
少しずつ、回復しているパパを劇的に変えることは、無理にしても
これからも、回復し続けるのを支えて行こうと思う。
わずかな違いも積み重ねて行けば、何とかなるサ！！！