今日は１ヵ月ぶりの長女の定期検診の日です・・・

大阪近畿大学医学部付属堺病院小児科へ、もうかれこれ１０年間毎月通ってます。

長女が幼稚園年中さんの冬に発症

「重症筋無力症」大阪府難病特定疾患で認定を受けています

途中何度か入退院を繰り返し今は、おかげで言わなければ何ら普通の子と変わりありません。

が・薬（ステロイド）は微量ですが飲み続けないといけません、切ることができない・・・

発症した時は、多分どの親御さんも同じ思いだとおもますが特に母親は

「何か悪い事をしたかしら？」「わたしのせい？」と思い悩み自分を責めてみたり・・・

「変われるものなら変わりたい」と、医師に言われました「何が原因か分からないから難病だから誰も悪くない」

「５歳の子はお母さんが頼りなのだから、明るくしっかりしないと・・・」「私がシッカリ受け止めて後悔しないように一人前のレディーに育て上げよう」と心に誓い今まできました。

もう１０年・・・まだ１０年・・・

母は厳しくそして優しく、見守っているからね　なっちゃん