久々の更新
次女が、年末年始に川崎病にかかり11日間入院しました
川崎病はまだまだ解明されていない病気で国が難病指定にしています
川崎病とは何か！？
川崎病は1967年に小児科の川崎富作先生が最初に報告した原因不明の病気です。4歳以下の乳幼児に多く、全身の血管に炎症がおきていろいろな症状が出ます
まだまだ分かって居ない難病なので
誰かのためにと思い、再発する可能性もあるので
記録の為にも次女の症状と現時点での症状をまとめていこうと思います
12月27日午前中に38.6度の発熱
前兆は全く無く元気に過ごしていたのに急に発熱したので、突発かな？と、午前中に病院行くのはやめました
しかし、午後に39.2度まで上がり
さすがに不安になり病院へ行きました
先生は、突発かぁ…分からんけどなぁと
あまり突発と決めつける感じでも無く
とりあえず、様子見でと
風邪シロップと解熱剤だけもらい帰宅
夜になるにつれて機嫌が悪くなり始め
抱っこしとかないと無理な状態で家事はほぼ出来ず
旦那に夕飯を買ってきてもらい
そして、次女リバース
今までこんな事なかったから戸惑ったけど
突発と思ってやり過ごし
しかし、熱は高いのに全然手足が冷たくて温まらないから、変だなぁと思う
座薬を入れると2時間は37度代に下がるけど
それ以降はまた39度に戻る…
12月28日 昼頃 今まで異常に機嫌が悪く何をしていても火を吹く様に泣く
39度
暑いのかと思い、服を脱がすと、お腹と背中に腫れた様に赤い蕁麻疹が出ている事が分かった
やっぱり突発かぁ、でもそれにしてもめちゃくちゃ機嫌が悪過ぎる…
何かがおかしい！と、病院に症状を伝えると
すぐに連れて来てと言われる
先生に言われました
先生『突発は解熱してから蕁麻疹が出るから、これは突発じゃない。少し目が赤いから、気になるなぁ…川崎病ってやつ…まぁ、まだ分からないですけどね…もう年末になるし、小さいから、明日の朝に解熱してなければ、必ず再診して』
川崎病⁉️
聞いた事はあるけど、何⁉️
思わず先生に聞いたら
先生『簡単に言うと、免疫力が高過ぎて自分を攻撃してしまってるって感じかな』
確かに、次女には産まれる前から
強く生きて欲しいと願いました
それがここまで強くなってしまうとは…
加減を知らないのか…私が願い過ぎたからか…と
それから年末年始はさむと厄介な為
もし、明日の朝解熱してなくて、川崎病の疑いが高くなれば、即入院は覚悟して下さい
とまで、言われて
不安なまま旦那に全て話た
そらビックリしますよね…
母に話してもビックリしすぎて、という感じでした
その日も機嫌が悪く
解熱剤を使っても2時間したら切れて高熱に戻っていた
相変わらず手足は冷たい、、、
私がずっと握り締めて温めても変わらず…
川崎病について、旦那と調べた
次女が当てはまるのは
・発熱
・発疹
・BCGの後の発赤
・目の充血
でした
決め手はBCGの後が赤く腫れていた事で
もう川崎病かも、と旦那と覚悟を決めました
12月29日朝 38.3度と変わらず
病院に連絡して、発熱外来をパスしてから
すぐに診てもらえました
血液検査をした後、呼ばれた結果
CRP値の値が3.1と高く出ていて
症状も数個認められている事から
ほぼ川崎病と相違ないと言われ
市民病院へ入院する事が確定しました
※CPRは、通常0.4以下が正常なんだそうで
身体の何処かに炎症が起きている数値を表しているんだそう
市民病院へ着くと、すぐに状況確認と
私のコロナの検査、付き添いは1人だけで交代は許されないと言われました
最低でも7日間は入院
退院は2023年1月5日の予定
年末年始を病院で過ごす事になりました
この時点で看護師さんの初見で川崎病に該当する項目を伝えられました
・発熱
・目の充血
・リンパの腫れ
・手足の赤み
・蕁麻疹
・機嫌が悪い
・血液検査の数値が悪い
ほぼ、川崎病で間違いないと言われました
入院当日から、早速治療が開始されます
まず、身長体重を測り
点滴の準備
治療法は免疫グロブリンを大量に静脈から点滴投与する“大量免疫グロブリン静注療法”と呼ばれるもの
簡単に説明すると
血の中にある成分を使います
血液は時間が経つと、透明な部分と赤い部分の二層に分かれます
その透明の部分を精製し、必要な免疫部分だけを残したものを投与します
更に簡単に言うと人の血の中にある免疫力を頂いて
自分の免疫力を高めるって事らしいです
輸血と似てるけど、輸血ではないらしい
人の免疫力を頂く代わりに
稀にアレルギー症状が出てしまうリスクもあるらしいです
承諾書を書かされました
それから、熱を下げるのと血をサラサラにする為の薬アスピリンも1日3回飲みます
何故、血をサラサラにして熱を下げなくちゃいけないかと言うと
川崎病は、血液の中で炎症が起きていて
心臓に負担がかかり、冠動脈瘤という合併症を引き起こす可能性がある為です
冠動脈瘤は簡単に言うと、血管にこぶができ冠動脈に血の塊が出来て心筋梗塞を引き起こしてしまう事もあるらしい
そうならないようにするには
早く熱を下げてこぶができたとしても、血管を詰まりにくくするために、アスピリンを飲んで血をサラサラにしておく必要があるのだそう
そして、グロブリン治療が24時間投与スタートしました
親も子どもと一緒のベッドで寝ます
畳一畳分くらいしか無いから
寝るとき本当にきつかった
次女が落ち着くようにと、家からお気に入りの布団やおもちゃ、おやつなど、馴染みのあるものを旦那に持ってきてもらいました
小児病棟では無かったから、ミルクのお湯を汲みに行くのが大変やった
談話室に、自由に飲めるお茶などの機械があり
そこに65度しか無いお湯も汲めるので魔法瓶に湯を入れて部屋で保管してました
すぐ冷めるのがナンセンス
温度調節出来ると聞き、90くらいまであげても
次行ったらまた65度に戻ってるから
65度で作るしか無かった
まぁ、何とかなってたけど
畳一畳分のベッドで2人で寝なくちゃいけないのが辛かった
そして1日目は、相当機嫌が悪くて
抱っこのままじゃないと寝てくれませんでした
手には点滴、身体には無数の心拍確認装置が付けられてて、すぐ絡まるし、装置はすぐ外れるし
凄く大変な1日目やった
そして、私のメンタルもヤバくて
1人でシクシク泣きました
年末年始だーとか、どうでもよくて
ただただ、ちゃんと治るのか
どうなってしまうのか
せっかく元気に産まれてきてくれたのに
いったい何がダメだったんだろう。と疑問と不安とで1夜を過ごしました
更に、入院当日にレディースデイになり
過去2番目くらいのキツさの生理で
夜中に頭痛と吐き気に苛まれ
バファリン持参し忘れるという痛恨のミスをおかし
耐えきれず看護師さんを呼んで
処方してもらいました
翌朝、発熱してから初めて36度代に解熱し蕁麻疹も少しだけになっていた⁉️何と言う変化
発熱してるときは、しんどさから何度も起きて泣いていたから、解熱してから初めてぐっすりに時間以上も寝たりしていた
私もその様子から少し安堵し知らぬ間に気絶していて
定期的な体温測定などの対応は看護師さんが知らぬ間にこなしてくれていました
2日目は24時間投薬を終えてしばらくしたら
また引いていた蕁麻疹が増えてきた
入院中、旦那が毎食、まさかのお弁当を作って届けてくれた
こんな感じで
愛情が溢れてて、またシクシク泣きました
面会も出来なかったし
不安で堪らなかったけど
一番しんどいのは次女やし
そばにいる私がしっかりせねばと
母に喝を入れてもらい何とか踏ん張った
夜、38.1度に発熱…
夜中に39.9度まで上がって
ふぅふぅ言ってる我が子を見るのは辛かった
看護師さんに氷枕など持ってきてもらって体を冷やすしかなかった
3日目、朝39.1度
採血後の結果がまだ高く
再投薬確定
15時頃から投薬スタート
機嫌も悪く、ほとんど泣いていた
また夜中、30分おきにギャン泣きするから
眠れず、抱っこしたまま寝るしかなく
肩と首を痛めた
寝不足感はんぱなく、泣いてる次女をなだめながら思った
あぁ、新生児期の頃、なかなか寝てくれない赤ちゃんをお持ちのお母さん達ってこんな感じで苦労しているんだろうなぁ…
凄いなぁ…
眠れないってこんなに辛いんだな
と、思った
入院中1番助かったのはdTVでダウンロードしていたアンパンマンの映画５本❗️
これをひたすら繰り返し流していた
このアンパンマンがなかったら私自身地獄やった
アンパンマンを観てる時だけは楽しそうに観るから
本当に救いでした
アンパンマンまじ神様
今も（笑）
投薬から4時間経過したあたりから徐々に解熱してきた
31日の夜37.7度
この時点で、Yちゃんに会いたい病が発動し
また泣く私どんだけ弱いんだ。。。
強くなりたい！と、何度も思った
カウントダウンはジャニーズだけ観た
解熱してきた次女は、穏やかに寝ていた為
私も知らぬ間に寝落ちした
翌朝、恐怖の体温測定
1月1日朝
36度代に解熱
この日の15時に投薬終わり
また発熱したら、大学病院に転院する事に決まります
ドキドキしながら、元旦を過ごしました
1月1日夜36度台で熱なし
1月2日朝、恐怖の体温測定
36.4度
安堵する
でも、まだまだ熱が出る子もいるらしく
恐怖で不安でいっぱいやった
顔色も良くなって機嫌も良くなる
採血と、エコーする
ここで、やっと点滴と装置が外される
万が一、また発熱しても、この病院で出来る事は無いから全て外されました
邪魔なものが無くなり、笑顔が溢れて動き回る次女
このまま順調にいけば、1月5日(木)には退院出来る予定でした
1月3日も発熱せず機嫌も良く過ごした
しかし、、、
1月4日の朝38.2度の発熱⁉️
明日、退院予定やったのに
まさかの発熱⁉️
1月5日の朝に血液検査と心エコーがある為
それまで様子を見る事になる
夕方、37.3度機嫌は悪くは無い
夜38度
機嫌は悪くないけど、しんどそうにしていた
20時半頃就寝
夜、看護師から1月5日の検査の流れの説明を受けた
午前中に心エコー
入院初日の時みたいに泣いてる状態やと受けれないから、泣いてた場合は新生児から使える睡眠薬を使用して眠らせてからおこなう
それには副作用があって
呼吸困難、泥酔した様なフラつき、嘔吐、下痢など
新生児から使える弱い薬やからほとんどが無いらしいけど、ふらつきはあるらしい
一応、使用するにあたって同意書を書かされる
そのまま、旦那に報告
1月5日(木)朝 36.9度に解熱
この辺りから、体温測るの恐怖症になる私
朝10時半頃、心エコーの為
薬飲ませる 甘い風邪シロップ液みたいな香りがした
心エコー診察中、吐きそうなくらい怖かった
何もない事をただ祈った
そして、何故か涙がポロポロ出て止まらなかった
たぶん、エコーに移る心臓が
歩夢の時を思い出すからかもしれない
よく分からないけど、涙が止まらなくてどうしようかと思ったけど、母親がこんなんじゃ示しが付かないと思って気合いで泣き止んだ
その時、先生が口を開いた
先生『うん、特に問題なさそうやね！』
❗️❗️❗️よ、良かった〜
もう安堵しかなかった
先生『昨日発熱してるけど、血液検査の結果は快方に向かってるから、このまま転院せずに様子を見ましょう。退院の日に再度採血と心エコーをして、問題がなければ退院で、アスピリンも明日から1日一回にして様子見ましょう。とりあえず、今の段階では退院は1月8日(日)にしますね。』
この時点で、退院の予定が立って良かったけど
私は全然安心なんて出来なかった
1月6日この日も発熱せず、発疹もキレイになる
お風呂入ると少し発疹が出るけどすぐ消える
この日、私に変化が❗️
旦那がこの日から仕事だったから
夕飯はコンビニ弁当を食べた私
19時頃に完食し21時頃
次女を寝かし終えたあたりから
何か身体が痒い
おかしいなぁ
ポリポリポリ…ん？何かぶつぶつ出来てる？
全身を確認すると蚊に刺された様な蕁麻疹が背中とお腹と首、脚に広がっていた❗️
何で⁉️と、思って、夕飯を振り返ると。
鯖弁当だった⁉️
もともと、疲れた時に食べたら唇が少し痒くなるタイプだった事を思い出した
今まで食品アレルギーなんてほとんど無かったけど
こんなに出るなんて❗️怖すぎる！
これは、看護師に話せるうちに話しておこうって事で一応話しておいた
少し喉の辺りに違和感を感じてきた
気のせいか喉が詰まる感じがしだす
幸いにも、副鼻腔炎の薬を持ってきていた私
その薬の中に、アレルギー症状を抑える薬があったから急いで飲んだ
そのおかげか、しばらくしたら引いていった
寝たら完全に治っていた
看護師さんに言われた
きっと、ストレスと疲れからいつもより症状が出たんだろう、と
この日から、私のアレルギー項目に鯖を加えることにしました
鯖はもう2度と食べません
そして、次女の恐怖の体温測定
1月7日（土）朝、36度台
安堵
機嫌も良く元気いっぱい
そして、この日！まさかの、２、3歩急に歩いた⁉️
ビックリした⁉️病院で⁉️って（笑）
でも、本当に元気になってくれて良かったと思った
1月8日退院当日の朝
ドキドキの体温測定は、発熱無し！
血液検査、心エコー共に、問題なく
無事に退院が確定しました
今後の注意点だけ説明されました
最初の1カ月は毎週木曜日に心エコーして、その後は数ヶ月、1年に1回とかで、約５年間は心エコーをする為通院しなくてはならない
薬もしばらくは飲み続ける
投薬した関係で感染症の恐れが通常よりもリスクがあるから、最低でも1カ月は散歩以外、出来るだけ外出は控えないとだめ
1番はインフルエンザにかかると
薬との相性が悪いから、他の病気にかかるらしい
アスピリンを飲み終えるまでは感染に気を付けるよう注意されました
そして、無事に退院しました
入院期間は11日間でした
看護師さん達に感謝を伝えていると
Yちゃんが半泣きで私と次女をドアの向こうから見ていました
私も泣きそうになりながら病棟を出てすぐに抱きしめました
本当にみんなよく頑張った
次女も、ねぇねとパパに会えて嬉しそうに笑ってました
まだまだ再発する事も全然あるため
退院後も、発熱した際は必ず受診する様に言われました
退院後の記録はつづきます