明日は、アオさんの心臓外来です
予定では、シナジスの接種と、Ⅹ線だけです
ただ、覚悟して明日は、障害者手帳のこと、小児慢性疾患の申請のこと聞いてみようと思います
なぜ覚悟してなのかというと・・・
アオさんが産まれて、この病気がわかって、先生、看護師さんから、沢山の説明を受けても今一つ、実感なく、頭に入らなく、何を言われても、
はい
って言うしかなかったの気持ちがついてこれてなかったから・・・
そんで、何でもかんでも、ハイハイ聞いていたら、
ホントにわかってるの?
って思われてしまった
入院中、アオの薬は任せてもらえなかったし、
大事な話は、旦那にいくし、
先生には、
お母さんわかってるの?
と聞かれた始末。。。
もともと、負けず嫌いな私
そして、アオさんの一番の理解者になりたいって気持ちで
必死になって調べた
病気のこと、薬のこと、手術のこといろいろいろいろ・・・
担当の先生の中で私は、
理解力のないお母さん
のままだと思います。
だから、外来では、いつも、
ちゃんと旦那さんに伝えてねって言われる
旦那は、医療マンガの愛読者だから、なんとなくでも会話が成立する
ちゃんと理解してます
誰よりアオさんと一緒にいます
わかってます
だからこそ聞きたいのです
いろいろ先生に質問したいのです
でも怖いのです
なにをわかって質問してくるのか
と思われることが・・・
でもこのまま今までのように
ハイハイ聞いている訳にはいかないんだから
私はいつも、メモ帳片手に先生の話聞いてます
メモして、整理して、調べて、次回また質問出来るように
ダメmamaのイメージをフッショクしなくては・・・
多分、アオさんの症状は該当しているはず・・・
明日、勇気をもって聞いてみようと思います