この間の外来の帰り、県の心臓病の子供を守る会の会長さんのところに立ち寄りました。


会長さんのお子さんもファローっ子で、私よりも年上のお子さんです。（おこさんという表現はおかしいかも。。）





会長さんのお子さんが産まれた頃は、ファロー四徴症は、長く生きられないって言われていた病気でした。



色々と会長さんからお話を聞いて、今私が医師から言われている言葉と、当時会長さんが言われた言葉が違すぎて衝撃的でした。。。






治療法も、カテを通すとき、今は後が見えないくらい小さな傷だけど、以前は切開して２～３針縫っていたから、後に残っちゃうってるんだって聞いて、会長さんのお子さんからアオさんの時代までホント医療が進歩したんだなぁって思いました。



カテ通したり、末梢にライン通すのも切開していたみたいで、そのことを知らない若い医師が手首にある傷を見て、勘違いしていたり・・・





一番、感慨深かったのが心内膜炎のこと。。。




お子さんが１５歳の時に、『この熱の出方変！』とお子さんから言われて病院に行くと、心内膜炎を発症していたようです。


長期に渡って入院。２年間の抗生剤服用・・・





手術を終えて何年も経っても心内膜炎が発症することを、この時知りました。
術後だけのリスクだと思っていました。



根治が終われば、普通の子と変わりない生活が出来る。

病院でもファローは元気になるから問題ないない☆


って言われていたので、健常児と同じ目で生活した方がいいんだなと思っていたけど、やっぱりそうじゃないんだと改めて思いました。




頭のどこかでは、心臓に異物が入っていることを忘れないでおくこと。






無理はさせない。





やがてアオさんが大きくなって、自分で体調を訴えたりするんだなって思うとなんかジーンときちゃいました。


元気でいる先輩疾患児を見て安心したり出来た守る会。


本当に入会して良かったです。いい出会いに感謝！！