ここ最近せがれの通院の様子などの記事を書いてませんでしたが

それは特に変化がなかったからで本人は非常に元気です

しかし相変わらず酸素1ℓでサチュ92％の状態

なかなか酸素が外せず今後どうするかを話し合ってるところでした

先日半年ぶり位に検査フルコースを受けてきました

今までは外来の時に受けて結果聞いて話してだったんですが

今回からは検査だけ受けて結果は後日外来でになりました

とはいえ心エコー(心臓超音波)の担当が主治医の日を選んだので

そこで少しだけですが以前より別大学に依頼していた

フェネストレーションの穴埋めのことを少し話しました

やはり別大学でもこの処置を行うことは厳しいという結果でした

前例はあるもののイレギュラーなためかなり無理を通したようで

同じような対応はもう取れないとのこと

やるとするならばデバイス＋入院費＋処置代すべて実費になるそうです

今現在命にかかわる状況ではないし

必要としているデバイス(と同じサイズのもの)を

保険適応できないか申請をかけているところなので

その結果が出るまで待てないか？とのことでした

申請が通ればもちろん全額保険適応になりますし

せがれが通っている大学病院でも処置が可能となります

逆にここで申請が通らなければ全額負担で行うか

カテーテル処置は諦めて外科処置をとる方法が出てきます

申請の結果が出るまでおよそ 2年 だそうです

この話を聞いたときなんとなく今受けるべきじゃないんじゃないかと

私もおとーちゃんも思いました

今まで紆余曲折いろいろと経験してきましたが

こんな風に処置が滞ったことはありませんでした

確かに酸素が外れた方が便利ですしできることもやれることも増えます

それでもやはり無理を通すことなく2年待つべきだと2人とも確信しました

幸いせがれはカニューレ嫌がらないので

今は酸素ありきで今後どうしていくかを考え模索しています

来週木曜日に外来があるので

検査結果を聞きながら我々夫婦の考えを先生に聞いてもらい

どこまで対応してもらえるか話し合うつもりです

せがれはお花(とくに黄色とオレンジ)が大好きです(笑

毎日雨だけど頑張って歩いて娘の送り迎えして体力もつけてます！

最近ではお友達も増えて(娘のクラスメイトなどなど)

降園後のひと遊びを楽しみにしているのでどんな形でもいいから

幼稚園にかかわっていきたいなーと思ってます(｀・ω・´)