さてさて、久しぶりに公開記事を書きます!!
天気よければこれくらい見れたかもなのにwww
7月19日~21日まで、私は全国心臓病のこどもを守る会主催の全国交流会という行事に参加してきました。
この交流会は、15歳?以上の患者本人が対象の交流会で、毎年行われていますが、今年初めて行ってくることができました!!
今年は静岡と比較的近場の開催であり、行くことが出来ました。
神奈川の支部では、同世代の子はいても、なかなか交流会などに参加する人は少ないので、全国の仲間と会えて、いろいろな話を聞くことができました!!
私と同い年くらいの20歳前後の人とは、学校などでの悩みなどを話したり、社会人の方からは、私ももうすぐ始まる(といっても、来年の4月からですが)就職活動のことについてなど、本当に役立つ情報を得ることができました。
やはり、身体に障害を抱えていると、就職活動もみんなと同じようにはできないので、そういう障害者のための情報は学校では得ることはできません。
また、病院は、成人を過ぎても小児科だったり、成人過ぎたら、病院変えろと言われたり、あとは、私みたいに、小児科だけど、病棟は大人のほう(看護士さんも先生も全然病気のこと知らない病棟)へ移されたりする人もいました。
こんな悩みもこういうところでなきゃ共有したりできないので、とても楽しかったです。
結局、健常者には話しても伝わらないし、私は酸素をしてるから聞かれることもありますが、聞かれないことのほうが多くて…
聞かれないと、どう思われてんだろ?みたいなことが多くて…
そういう悩みも打ち明けらえる仲間がいて、とても楽しかったです!!
だから、今回参加できて本当によかったと思っています。
このような仲間と知り合えて、いろいろ話すことができて、とても楽しい3日間を過ごすことができました。
守る会に入っている15歳以上?の人は参加できるはずなので、興味があったら連絡ください!!
来年は東京近郊らしいので、一緒に行きましょう(笑)!!