しつこいくらい今回の事書きますよ
誰かの役にたてれば・・。
めっちゃ、長文なので
「レックリングハウゼン 出血」
のキーワードだけでも頭の片隅に
いれてくれたら幸いです。よくわからないとおもうので赤文字のとこだけでも。
それか一番下の豆知識まで
スクロールをオススメします。
前にも書いたけど私は難病指定の
「レックリングハウゼン1型」
前も書いてますが腫瘍内に細かい血管が多くて出血しやすい。
↑これですね、私の中の認識てか経験的に血が止まらないって感覚は無いです。
擦り傷、切り傷等たくさんあるけども、普通の人と変わらない出血量だし、だいたいすぐに止まる。ちなみに鼻血の経験無し。
感覚的には鼻血でやすい人は鼻の毛細血管が多いから鼻血でやすいけどすぐ止まるみたいな感覚でした。
ただ傷は痕に残る。これは自覚あり。
ぶつけたら青タンできて中々消えない
年齢的なものかもしれんけど。
今回の最初の病院から国立に行くまでの経緯？私聞いてるようで聞いてない。
“血が止まらない”
ってのは聞いた。
“レックリングが関係あるかも？”
も聞いた。
今日、旦那に送ってもらうときに改めて聞きました。
人間、自分で解釈しちゃうので話が少し違うかもですが、
「そういえばあの時、先生なんて言ってたの？」
旦那が言うには
・鋭利な刃物でスパッと切れたわけじゃないから傷口が綺麗じゃない。
・皮膚の下の大きい血管が切れてるかも
・だとしても縫えば本来は止まるはず
・なんで止まらないのかわからない
・普通では考えられない事が起こってる
なんかまだあったかも？
記憶力悪いな
ちょっと話が飛びます。
なんで私が写真撮ったのか？
これですね、私、事故2回あります。
あれ？3回かな？病院もよく行きます。
保健屋とか病院、警察に聞かれるんですよ。怪我した時の状況とか時間とか。
どんな症状か？
いつどこでどうやって？
私の説明と相手の受け取り方って変わる気がします
今回も会社の人に聞かれるはず。
そして今度、主治医にあった時に説明しやすいように。
最初どの適度の傷だったのか？
そして治療もしやすいように。
普段の血圧、不整脈あり、飲んでる薬。
報告しました。レックリングも。
なにかあった時は記録大事ですよー。
そして連絡すべきところ。
会社には逐一連絡しました。
同僚にも。状況気になるだろうしね。
直接の上司に電話するの忘れてて次の日に電話しましたが(￣∀￣；)💦
いつ戻ってくるか？これででみんなのシフトが変わる。
退院はいつか？→月曜日
いつからこれるのか？→わからない
わからない理由↓
抜糸前でも体調的には仕事は可能。
退院後の通院計画が未定。
通院が最初の病院なら出勤前に
行ってから仕事に行く事ができる。
国立にこなければいけないなら
出勤は難しい。
バイ菌対策は、◯◯を××して厳重に保護して毎日ガーゼを変えれば大丈夫。
月曜日に先生から話があると思う。
いつわかるのか？これを知るだけでだいぶ違うと思います。
何にもわからないとモヤモヤするけど、
なんとなく把握してればみんな動きやすい。対策できるかな？
あれ？なんの話してたっけ(￣∀￣；)💦
あっ、そうそう。
血が止まらない。
なんでかわからない。
国立でも同じ回答。
ちなみに皮膚科や形成外科でもレックリングに詳しい人はそうそういません。
3000人に1人。自覚ある人は少なくて病院に通ってる人もそんなに多くない。
わからなくて当たり前です。
ググりましたよ🔎キーワードは
「レックリングハウゼン 出血」
フォンレックリングハウゼン病における血管破綻のリスク
最初に死亡例が書かれてます。
私が説明するとこうなる↓
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手術中にいきなり出血。手術場所と
違う所から出血し止まらない
出血場所や原因がわからない。
検死の結果、手術部分より下の血管が脆くて裂けた？そこから出血して死亡。
大雑把過ぎて違うっ！てなりそうなので興味ある方は記事を読んでください。
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一部コピー↓専門用語過ぎてわからないので私が理解した所で大事そうな部分を赤文字にしました。
レックリングハウゼン病患者の一部に、血管の脆弱化をもたらす血管病変が存在するという症例が報告されています。
動脈においては、中膜平滑筋の脱落・菲薄化、弾性板の断裂、粘液様物質の沈着などにより、動脈破綻や動脈瘤を生じる可能性があり、静脈では、神経線維腫細胞の浸潤に伴う血管平滑筋の著明な減少により、わずかな外力で静脈破綻を来たす場合があります。
また、この脆弱性を肉眼的に判定することは困難であり、動脈、静脈を問わず止血不能な状況に至る可能性があります。
血管の病変は、必ずしもフォンレックリングハウゼン病患者の全例には認められないこと、また、全身の血管が脆弱化しているのではなく、正常血管と異常血管が混在していることが特徴としてあげられます(病理組織写真1,2)。
フォンレックリングハウゼン病患者に対し、大血管付近における操作を伴う手術や侵襲的処置等を実施する際は、
血管脆弱性を念頭に置き、血管破綻のリスクを踏まえた慎重な対処が必要です。
＊この事例は日本医療安全調査機構で検討した事例の中で、再発防止のため医療界への情報提供が特に必要と判断されたものです。これからの医療の質と安全性の向上のため、院内教育等でご活用ください。警鐘事例はホームページよりダウンロードできます。
＊この情報は医療従事者の裁量を制限したり、医療従事者に義務・責任を課したりするものではありません。
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なにこれ、怖いんですけど
今回の出血はこんなこれかな
レックリングの曖昧部分、
“関係あるかもしれないし、
ないかもしれない”
よく言われる(¯―¯٥)レックリングが引き起こしてるとは断定されないんですよね。
たまたま脆い血管があるところにわずかな外力で出血。
肉眼では判別できんらしいし。
判別つかないモノが
正常なやつと混合してる。
ってもし、これで私が死んだ時、担当した医者が気の毒すぎるだろ
「なんで止まらないのかわからない」
この答えの1つの可能性の知識を手にいれました。対処方はたぶん、
気を付けてね
そこそこレックリングの事調べたけどこれは知らなかった
“出血しやすい”を甘く見てました。
なんかたまにテレビで見かける転んだ怪我の血が止まらないってのを想像してた。なったことないから他人事でした。
ﾋｨｨｨｨｨ(ﾟﾛﾟ;ﾉ)ﾉ
まぁ、実際今まで平気だったから今回のはめっちゃ稀なケースなんだろうけど。
これは、労災降りるのか
てか仕事続けれるのか
一応会社には難病持ちは伝えてある。
レックリングハウゼンで
体に神経繊維腫瘍ができる病気。
命に関わるモノではないけど1～2年に1回ペースで手術をしていると。
知らなかったとはいえ、今回のは明らかにレックリングが関係していて入院に繋がってると思う
レックリングなかったら、縫って終わりの怪我だろうしな。
凄い確率で今回の怪我は起こってるから普通は仕事に支障はないけども。
私が社長なら“もし”“万が一”を考えると怖くて継続的して雇えない・。なので首切られるのも覚悟しとかなきゃ
もし、ブログ読んでる人の周りに似たような人いて、似たような状況になったら・・・。なかなか無いケースだろうけど(笑)知ってるとだいぶ対処が変わると思います。
なので書きますし、写メ載せます。
めっちゃコンプレックスな肌ですが、
レックリングの肌です。背中やお腹はもっと酷いけども。それもレックリングの特徴だと思います。
腕↓↓↓
太もも↓↓
境界線が不明瞭のアザってやつですね。
左太もも～お尻～背中～右お尻らへん。
私がブログで書いてる手術は、この大きいアザの下がびまん性腫瘍。
もし、周りこんな皮膚症状がある人がいて医者にかかる時、NF1かも？って事、上の赤文字部分を伝えて欲しいです。
知らないって怖い
だって圧迫された事が原因で傷口と違うところから出血した可能性もあるってこと？？
止血の行為が出血に繋がるとか？
なにそれー！！
私、読む力無いし、早とちりなので違ったら教えてください
ちなみに労災も調べました。
顔に傷が残る。←これね。
三センチ以上、10円玉以上の傷ならなんかお金貰えるらしい。
まぁレックリング持ちアルアルですが
今さら1センチ適度の傷は大した事ないです(笑)気にならない。
子供達に聞かれたら
「名誉の負傷」
るろうに剣心やルフィ的？ルフィは違うか(笑)シャンクス？
なんかカッコいい名誉の物語を考えます
凄く大げさに書いてますが、なんでもかんでも大病に繋げるのは良くないけど、もしかして？も頭にいれとくと色々と役に立つかなと思います。
おまけの豆意識
ソーメンとかスパゲッティの袋。
切り取り線？横にハサミ入れろって
書いてあるやつ。
あれですね、使いきらないなら
縦にハサミをいれると保存が便利。
5年前くらいに知りました(笑)
長文読んでいただきありがとうございます。
死の予感は全くしなかったけど
記事を読んだあとは
生きててよかった
本当に思った。
あっ、私の体の不思議。
ずっと低血圧だったじゃん？
着圧タイツと塩を取り入れました。
この1～2ヶ月血圧100越えるように
なりました。
怪我した時も着圧履いてた。
めっちゃ出血してたのに血圧は
110前後をずっと保ってました
記事には出血が止まらず、血圧が下がり・・・。とあるけども。
私の体は矛盾だらけ(笑)
止血してるのに出血して、
出血してるのに血圧下がらず(笑)