の続きです。
ステージ3
Stage３：D3であってN0かつB0であるもの
D3 顔面を含めて極めて多数の神経線維腫が存在する
（１cm程度以上のものがおおむね1000個以上、体の一部から全体数を推定して評価してもよい）
N0 神経症状なし
BO 骨病変なし
そのままですね。1㎝以上の繊維腫瘍が数えきれない数の繊維腫瘍がある。初見の人が抱く感情は仕方がないけど悲しくなります。
日常生活に軽度の問題があり、社会生活上の問題が大きい。
ステージ4
Stage４：D3であってN1又はB1のいずれかを含むもの
D3 顔面を含めて極めて多数の神経線維腫が存在する
（１cm程度以上のものがおおむね1000個以上、体の一部から全体数を推定して評価してもよい）
N1 麻痺、痛み等の神経症状や神経系に異常所見がある
B1 軽度ないし中等度の骨病変（手術治療を必要としない脊柱又は四肢骨変形）
1㎝以上の腫瘍が1000個ある。＋手術とか治療を必要としないけど骨や神経にも症状がある。
日常生活に中程度の問題があり、社会生活上の問題が大きい
ステージ5
Stage５：D4、N2、B2のいずれかを含むもの
D4 び漫性神経線維腫などによる機能障害や著しい身体的苦痛
又は悪性末梢神経鞘腫瘍の併発あり
N2 高度あるいは進行性の神経症状や異常所見あり
B2 高度の骨病変あり［dystrophic typeないし手術治療を要する難治性の脊柱変形（側弯あるいは後弯）、四肢骨の高度の変形・偽関節・病的骨折、頭蓋骨欠損又は顔面骨欠損］
私はステージ5です。
D4に書いてある
び漫性神経繊維腫瘍
があるからです。
これがなかったら・・・。
お尻～太股以外の部分は
の肌はD2でステージ2だと思う。
D2 色素斑と比較的多数の神経線維が存在する。
ちなみに私は最初に申請した時は、ステージ2で申請されました。書いた先生はび漫性をわかってなかった(と思う)
当時の皮膚科の院長が
「レックリングハウゼン」に詳しい先生で通らなかったと伝えたら「ごめんね」って書き直してくれました。
今は前よりも申請が厳しくなったそうです(T＿T)
書き直しはしてくれます。
1㎝？あるかな？
8～9㎜？ってグレーのやつを数にカウントすればあるかも？？
って感じなら先生にお願いすると通りやすいように書いてくれるかもしれませんが、“そんなにないな・・”って感じなら診断書代が無駄になるかなと思います。
少しでも早くレックリングハウゼンの皮膚症状が無くなる薬が開発されることを願います。