9月末より現在入院しています。

 

発病から18年経過、自分自身でもよく生きれたなぁと思っています。

 

入院中に胸に違和感があったので血液検査をした際に

 

BNPの数値があがっていました。

 

歳とかで、体調が弱ってるのでしょう。

 

あと何年生きれるかわかりませんが、精一杯頑張ろうと思います。

 

現在数値

NYHA分類 Ⅲ度

EF 35%

BNP値22 (循環器専門医からは2桁で注意、3桁であぶないと言われています)←かなり進行した時点で投薬治療で始めたため。

寒暖差と気圧差がもろに響く。

 

合併症・副作用による発症

①潰瘍性大腸炎(初期症状→2年前に完治)

②糖尿病(運動等が制限されるから)

③横紋筋融解症(薬害でリピトールによるもの)

④左右腎梗塞(別々の時期に血栓によるもの、左4分の3、右4分の1、それぞれ壊死)

 

現状の状態

寒暖差と気圧差で心機能低下による「心臓の不快感」「頭痛」横紋筋融解症による「背筋の痛み」

あと、ながく生きると慢性痛になり、確認しずらい。

 

現在全国の患者数をみるかぎり、昔は「慢性心不全」などで対応してた人が生検をうけることで

発覚するケースが多い、

去年で約2万5千人程度いますね。

 

家族や親族には最低限の理解は必要であるとおもいます、

本病気は生活習慣病の心臓病ではないため、「運動したら」「痩せたら」そんなレベルの心疾患ではないので。

 

私の主治医は総合内科医です、2か所の専門医から情報提供で、主治医が投薬治療しています。

 

さいごに。

この病気は他人には理解はむりです。

あと精神的な事でも影響をうけます。

余命生存率は改善されていますが、それはいつ治療開始したかによります。