9月末より現在入院しています。
発病から18年経過、自分自身でもよく生きれたなぁと思っています。
入院中に胸に違和感があったので血液検査をした際に
BNPの数値があがっていました。
歳とかで、体調が弱ってるのでしょう。
あと何年生きれるかわかりませんが、精一杯頑張ろうと思います。
現在数値
NYHA分類 Ⅲ度
EF 35%
BNP値22 (循環器専門医からは2桁で注意、3桁であぶないと言われています)←かなり進行した時点で投薬治療で始めたため。
寒暖差と気圧差がもろに響く。
合併症・副作用による発症
①潰瘍性大腸炎(初期症状→2年前に完治)
②糖尿病(運動等が制限されるから)
③横紋筋融解症(薬害でリピトールによるもの)
④左右腎梗塞(別々の時期に血栓によるもの、左4分の3、右4分の1、それぞれ壊死)
現状の状態
寒暖差と気圧差で心機能低下による「心臓の不快感」「頭痛」横紋筋融解症による「背筋の痛み」
あと、ながく生きると慢性痛になり、確認しずらい。
現在全国の患者数をみるかぎり、昔は「慢性心不全」などで対応してた人が生検をうけることで
発覚するケースが多い、
去年で約2万5千人程度いますね。
家族や親族には最低限の理解は必要であるとおもいます、
本病気は生活習慣病の心臓病ではないため、「運動したら」「痩せたら」そんなレベルの心疾患ではないので。
私の主治医は総合内科医です、2か所の専門医から情報提供で、主治医が投薬治療しています。
さいごに。
この病気は他人には理解はむりです。
あと精神的な事でも影響をうけます。
余命生存率は改善されていますが、それはいつ治療開始したかによります。