入会して早速集まりがありました
勉強会ではなく、体育館でやるレクレーションの日でした。
初めてなので一応長男も連れて行ってみました
ウィリアムズって一般的には早期発見されないらしく赤ちゃんのたーくんは珍しがってもらえて、懐かしがってもらえて、大人気でした
体育館でパン食い競争したり、丸めた新聞紙を箱に投げて玉入れ競争みたいにしてみたり…うちはまだたーくんが赤ちゃんやからお兄ちゃんがかなり楽しんでやってました(笑)
お菓子もたくさんもらえてご満悦(＝⌒▽⌒＝)
先輩ママさんとたくさんお話をさせてもらって、生で直接大きいウィリーちゃんたちとも接して貴重な体験が出来ました
集まりに行くとホントたくさんの情報をもらえるし、１人じゃないってかなり勇気づけられました
でも現実。。。
その反面、大きい子もたくさんいるのでつらい現実をつきつけられた感じがしました
どうすることも出来ない現実に押しつぶされそうになるんです…
なにをどーしたってうちの子は病気、障害を持ってしまう。治療法はない。
成長するにつれていろんな病気が出てくる…
ウィリアムズかもしれないと疑った日からネットや本でいろいろ調べてどうゆー病気か頭にはあるけど、ウィリーちゃんに実際会ったことがなかったから、なんか現実味がなかった。
まだ小さいから特に…確かに成長は遅いけど、まだそう変わりがないから。
でも会に参加することによって、自分の子も将来こうなる…現実を目の当たりにするんです。
凹みます。逃れられない現実に気持ちがぐちゃぐちゃになります。
病名を宣告された日のような感じ。
いや、それ以上かも…
でも、初めは誰でもそう
だんだんと前にむけるようになってきます
やっぱり同じ道を通ってきた方々の言葉は本当に有難く、ためになります
１人じゃないって、すごく力をもらえます
情報もたくさんもらえるし、素敵なママさんばかりです
せっかく出会えた縁を大切にして、これからどんどん仲良くなりたいです★
