6月18日国循退院!6月25日医大外来 | 修正大血管転位の娘とパパママ

修正大血管転位の娘とパパママ

修正大血管転位という先天性心疾患を持つ娘と家族4人の日々をボチボチ書いていきたいと思います。
同じような病気を抱えている方のブログを読ませていただいて、いろいろ教えていただければと思います。
2018.3.20 ダブルスイッチ術

地震で被害が出た地域の多くがガスや水道など復旧してきたとニュースで見て一安心しました。
それでも被害に遭われた方々はまだまだ大変だと思います。一日も早く元の生活に戻れるよう祈ってます。

その地震の影響で、うちの娘も退院になりました。突然のバタバタ退院だったのでお礼もろくに言えずでした💦
ブログを読んでくださってる皆さんには入院中もずっと応援していただいてありがとうございました!娘だけでなく僕と妻にも励ましのコメントもいただいて、とても心強かったです!
おかげ様で無事退院することができました!本当にありがとうございます(^^)


もともと2週間後くらいに退院と言われてたので、それが少し早まった感じですが、それでも急な退院で心配事はたくさんあります。

家に帰ってからの体重管理や水分制限、リハビリの仕方など。

体重は10キロを越えないように、水分制限は1日600ml、リハビリは家で毎日歩く練習するように言われました。

家に帰ってきた娘は嬉しそうに機嫌良く過ごしてます。水分制限は辛いですけど💦

帰ってきた翌日だったか、リハビリの先生から手紙をいただきました。
家で歩く練習はもちろん、これからもリハビリを続けないと歩き方に支障が出てくる場合があるので、こちらの病院でリハビリもしっかりやってもらうようにとのことでした。紹介状も書いてくれてました。
ただ歩かせるだけではダメなんですね💦


6月25日 地元医大へ外来受診しました。
血液検査、心電図、レントゲン、心エコーと一通り検査してもらい、特に退院時から悪くなってるところは無いと分かってホッとしました!

ただやっぱり水分!
水分制限600mlで、家に帰ってから汗をかく量も増えたし利尿剤の影響もあって脱水になってました😵
水分を700mlに増やしてもらってエナラプリルという薬を一旦止めることになりました。
1週間後効果を見るためにまた外来受診の予約が入りました。

たくさん飲ませてあげたいけど、そうすると心臓に負担がかかるので難しいところです。

まだ心臓に手術のダメージがありたくさんの利尿剤に頼ってるので完全に落ち着くまではまだまだかかりそうですが、退院して1週間とくに変わりないことが分かって良かったです😄
また来週外来です!