術後半年経ちました。 | 修正大血管転位の娘とパパママ

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修正大血管転位という先天性心疾患を持つ娘と家族4人の日々をボチボチ書いていきたいと思います。
同じような病気を抱えている方のブログを読ませていただいて、いろいろ教えていただければと思います。
2018.3.20 ダブルスイッチ術

3月20日にダブルスイッチ手術をしてから今日で半年経ちました。
正確には今このブログを書いてる時間はまだ手術中で、ICUに戻った時には日付変わってたので、明日で半年になるのかな?

どちらにしてもあれから半年、大変でしたがよく頑張ってくれました。

手術時間は15時間ととてつもなく長くて、1日中気が気じゃなかったです。

術後も鎮静がなかなか覚めず心配な日が続きました。いいかげん目を覚まさないと脳にも影響があるんじゃないか、手術前の記憶やこれからの発達、人工呼吸器外れないと喋れない、黄色がかった眼球とか、手術した心臓以外にも不安になることが多くてビクビクしてました。



それだけ大変な手術を乗り越えて、







まだまだ体重は戻らず細い身体ですが、今では色んな表情を見せて元気に過ごしています。

今は月に1回ずつ地元医大と国循とかかりつけの病院に外来通ってます。

薬は7種類を1日3回、水分制限は1日900ml。

オシッコはトイレで出来るようになりました。
大きい方はまだ嫌がって、その時だけオムツを履いてしてます。

来週は国循の外来で、小児循環器科と執刀医の先生の心臓外科の予約が入ってます。

とても元気なのですが検査の結果を聞く時は毎回少し緊張します。

保育園にも行かせてお友達作って遊ばせてあげたいですが、それも先生のオッケーが出てから。

うちの娘にはすべてのことが一歩ずつ、一歩ずつになりそうですが、それでも元気に成長していってもらいたいです。