小児科外来 | 18トリソミー空くんとママの毎日

18トリソミー空くんとママの毎日

2015.10.1生まれの18トリソミーの空くんとの毎日を綴っていましたが、
2023.3.28にお空に旅立ちました。
その後、仕事のストレスでうつ病に…
回復に向けて日常を記録したいと思います。(2/2)

ご心配おかけしていますルンルン

結論から言えば撃沈ですショボーンショボーンショボーン

まず、体重が3550グラム→3740グラム
身長は55.4㎝→56.0㎝

ちょっと大きくなっていましたニコニコ
でも、身長は誤差範囲だし、
体重は前回は測定後にミルク注入で、今日は飲んでから外来に行っているので単純に比較は出来ないかなびっくり

それでも、何度もミルクを吐いてる割には増加傾向かなウインク

でも、見た目は変わらず、あばら骨が見えますタラー


そして、肺高血圧のお薬の話おねがい

空くんを生まれた時から診てくれている新生児科の主治医。
薬はあります。
が、使い方が難しく、良くなるかもしれないし、悪くなるかもしれませんタラー
実際にうちの病院で飲んでる子はいませんアセアセ

使ったことのない薬を使うのは怖いのでしょう…

でも、循環器の先生に相談してみますと言ってくれましたウインク
次回、心エコーと心電図の検査をしますウインク

そして、同様の質問を現主治医にも聞いてみましたニコニコ

肺高血圧のお薬はありますウインク
飲んだら、一時的に良くなるかもしれません。
でも、結果的にお子さんの苦しい時間を長くするだけです!!
悪くなる傾斜がゆっくりになるだろうと言われましたウインク
結果、何もしないより寿命は伸びる話みたいですニコニコ
けど、きつめにお子さんの苦しい時間を伸ばすおつもりですか!?


と、言われたら、お願いしますとは言えなかったショボーン

次回、また新生児科の主治医に相談して慎重にお薬を使ってもらう話ですすめようかなと思いますおねがい

私の考え方間違ってますか??

ただ、自分が一緒にいたいから、苦しい時間を延ばしてるだけでしょうかえーん




ニコちゃんのでんでん太鼓を顔にぶつけてる空くんです(笑)

可愛すぎハート
愛しすぎハート