前回の記事(★)でご紹介した POTS and Dysautonomia Japan さんのセミナー内容がアップされていたのでリンクさせてもらいますね

【実施模様】起立不耐症・起立性調節障害セミナー～重症例・難治例の理解とサポート～ | POTS and Dysautonomia Japan2021年2月28日（日）「起立不耐症・起立性調節障害セミナー ～重症例・難治例の理解とサポート～」を開催し、コロナ禍のためオンラインで、約120名の方にご参加頂きました。 東京女子医科大学 東医療センター 内科の佐藤 …potsanddysautonomiajapan.org

そこから一部を引用させてもらいます

こちらではPOTSの病態生理に「自己抗体の関与」があげられていますね。関西では聞かない話ですが

【アンケート結果・参加者の声】起立不耐症・起立性調節障害セミナー～重症例・難治例の理解とサポート～ | POTS and Dysautonomia Japan起立不耐症・起立性調節障害は、軽症や、比較的短期間で治るケースはわりと知られていますが、なかにはとても深刻な方がいることは、あまり知られていません。また、おとなの患者さんがいることも、日本ではまだほとんど知られていません…potsanddysautonomiajapan.org

でもアンケート結果にある参加者さんの声よりも、当日スライドに写しだされた当事者さんの原文の声の方が圧倒的に患者さんたちの苦悩が伝わってきました

 また以前に行われた【起立不耐症・起立性調節障害のインターネットアンケート調査の結果】もアップされていたので、こちらも是非見てみてね～

第1回起立不耐症・起立性調節障害インターネットアンケート調査のご報告 | POTS and Dysautonomia Japanはじめに これまで日本では、他の病気を伴わない起立性低血圧、体位性頻脈症候群、神経調節性失神などは起立性調節障害として知られ、なんとなく思春期、一過性、比較的軽症な病気であると捉えられてきました。しかし実際は、思春期以外で発症する方、数年たっても回復しない方、重症な方がいます。potsanddysautonomiajapan.org

こちらも、一部引用させてもらいますね

                                     ＊続きはリンク先で

こちらのアンケート結果の各分析が凄すぎます＼(◎o◎)／

【本文】【別紙１】【別紙２】【別紙３】に分かれていて、読み応えありすぎで～～す