今まで国の特定疾患治療研究事業の対象となっていたのは56疾病でした。

平成27年1月1日施行の「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づき

新しくなった難病医療費助成制度では対象が110疾病に拡大され

今月さらに41疾患が対象となり151疾患となりました。
今年の夏を目安にさらに拡大して300疾病が指定難病となる予定です。

今月新たに指定された41疾患の中に片側巨脳症が入っていました。

ほかにもドラベ、レノックス・ガストー、アイカルディ、スタージ・ウェーバーなども。

41疾患はこちらから確認できます→★

夏までにあと約150疾患増やされる予定なのですが、その候補が今約600疾患あります。

その候補の中には大田原症候群や点頭てんかんも入っています。

指定難病として認定されると医療費の助成を受けられます。

自己負担限度額は大人の場合で収入により月2500円～3万円。

人工呼吸器などが必要な場合は収入に関係なく1000円。

うちの自治体は中学校卒業までは所得に関係なく医療費は無料だし

それ以降は障がい者医療費助成が使えると思うので

難病指定を受けたからといって新たなメリットはないと思いますが

病気の認知度が上がることには期待したいです。

診断や治療ができる施設が増えたり研究が進んだりするかもしれません。

ちなみに小児慢性特定疾患も対象が514疾患だったのが1月1日から704疾病になりました。

でも相変わらず片側巨脳症はもちろん、大田原症候群も入ってないのよね・・・

（指定難病と小慢両方に指定されている疾患もあります。）

大田原仲間でたまに議論になる　『大田原症候群が小慢に入っていない問題』。

子ども医療費助成があれば小慢を持つメリットって入院の食事代くらいなのですが。

１月からの新しい制度では食事代の負担が半分になりましたが

以前は小慢を持っていたら食事代も無料だったので大きな差でした。

大田原症候群と診断されれば生後すぐから長期の入院が必要になります。

食事（ミルク）代もばかになりません。

同じ病室に入院していたウエストの子は小慢だからってミルク代がタダで、正直複雑でした。

ウエストも大変な病気だけど、もっと重い大田原なのにな…って。

ウエストに移行してから申請する子もいるけれど、それまでが大変なのにね。

今回の改正、難病に対する医療費助成を広く浅くしようとするもの。

助成が以前より浅くなる代わりに対象者は増えました。

でもそれでも溢れてしまう難病患者はいるわけで。

難病に苦しんでいることには変わらないのに指定難病に指定されるかされないかで

天と地との差がある。

なんの助成制度にも当てはまらなかったら長期間にわたる高額の医療費を

自己負担していかなくてはいけません。

病気や治療のために働けなくなることもあるだろうし、死活問題です。

自分の子供の病気が難病指定されてもなんだかモヤモヤ感が残るのは

前から感じていた病名で区切られてしまうことに対する不条理感からかもしれません。

話は変わって、最近なかなか更新できませんがはるきち共々元気でやってます

イルミネーションが有名な三重にある『なばなの里』にて