自我のめばえ。 | こはるきち日和

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元気いっぱいの娘こはるっち+片側巨脳症で大田原症候群のはるきちくんとの日々♪

最近できることが増えてきたはるきちくん。

母は今が伸びどき!とばかりにリハビリを増やし自分がアップアップしています^^;


精神面でも成長しているのか、とくに喜怒哀楽の『怒』を出すようになりました。

今まではめったに泣くことはなかったんです。

それが今ではびーびーよく泣きます。

自我が出てきた、これも成長ですね。


保育園で育休明けのお母さんに預けられたばかりの1歳くらいの子供が

母を求めて全身で泣く姿、とてもいじらしくていつもぎゅーっとしたくなります。

はるきちが泣くのは今のところ痛い・お腹空いた・眠い・なんか不快なときだけ。


母ちゃんがいないよー><と泣かれてみたい・・・






ま、ゆっくりでも前進して行きましょ~




連休最終日、名古屋港水族館に行ってきました。

ここは手帳を持っている本人と介助者1名が無料です。

これは大きいYO(゜□゜)


今回のお目当ては『水族館のモンスター』展。

グロテスクな見た目や食べ方が気持ち悪い水生生物を展示しています。


イルカやペンギン、綺麗な熱帯魚なんかも好きなんですけど

どちらかというと華やかさはあまりないけど一風変わった小さい水生生物が好きなんです。


ダンゴウオやイザリウオ、ウミウシのような変わった形の生物とか。

鼻だけゾウやブタみたいな生物とか。

目がないけどものすごい速さで泳いだり

逆立ちして泳いだりお腹を上にして泳ぐ、なんで??な魚とか。


独身時代ダイビングによく行っていたんですけど

みんなが大物を追い回す中、海底で小さい生物をずっと観察していました。

見ていて飽きないんです。


水族館って一度行ったらもういいやということが多いのですが

実家のそばにそういう変わった魚ばかり展示している古い水族館があって

そこだけはヘビロテです^^;





チンアナゴ。

好きだけど最近人気が出過ぎです。




エイのお腹もやっぱり好き。

こっちがホントの顔だったらかわいいのに、と毎回思う。

下はこはるっちのツボだった、ヒョウ柄エイ(゚Д゚)



イルカがあいさつしに来てくれました。






手を振ってる・・・風。



なかなかおもしろい水族館でした☆





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最後に話の流れとまったく関係ないのですが、イギリスのキャメロン首相のお話を。


キャメロン首相の第1子Ivanくんは2009年に6歳で大田原症候群のため亡くなりました。


日本語のサイトではその事実を短く伝える記事しかなく詳しいことは分からなかったので

立場上重い障害の子供の存在はあまり公にはしていなかったのかなとか

お世話は病院や施設に任せてたのかなとか勝手に思っていました。


でも最近海外のサイトを見てIvanくんの存在を隠すことなくインタビューにも積極的に答え

献身的に自宅で介護をされていたことが分かりました。

キャメロン首相、勝手な憶測をしてごめんよ・・・。


私のイメージでは若い首相でいつも自信に満ちた顔をしているなあというくらいで

政治家としてのキャメロン首相がどうのとかは全く知りませんが

Ivanくんの父親としては私たちとなんら変わらない目線で

相当忙しいだろうに出来る限りのケアに関わり、とても素敵なお父さんだなと思いました。


Ivanくんを見つめるキャメロン首相の目はいつも優しくて、幸せそうで。

Ivanくんもとってもかわいいです。

「彼の唯一出来る動きは眉を吊り上げて微笑むことだけだったけど

それは部屋を明るくし、私を幸せにし、私は彼のことを誇りに思いました」

とキャメロン首相は言っています。

自分では何もできないIvanくんでしたが居るだけで周りの人を幸せにして

将来の大きな国のトップに影響を与えるような偉大な存在だったことが分かります。


すべて英文なので英語苦手な私は全部が全部理解できないのが残念ですが

写真だけでもIvanくんがどれだけ愛され大切な存在だったのかが伝わってきます。

こちら がいちばん写真が多いサイトかな。


ぜひご覧になってみてくださいニコニコ