うちの三女 V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害あり（と判定されてます）。
ただいま、グループホームから就労継続支援B型作業所に通っております（週末、気まぐれに実家に帰ってきたりする）。
先日、主に中部地域在住ウィリアムズ症候群の家族会（エルフィン中部）総会が4年ぶりにありまして。
V3 と Daddy さんとで参加してきました（Mommy はパートありで不参加）。
全体で50ほどの家族による団体なのですが、当日来てたのはその半分くらい。
事業報告・事業計画、決算・予算、といったお約束な段取りを踏んだ後、本人・家族による近況報告といった内容でした。
此処では、あまり細かいことを書けませんが、時節柄、やはりコロナ禍で大変な思いをした、という方々がいらっしゃいまして。
⎯⎯「いつもと同じ」ができず、精神が不安定になった。
⎯⎯たまたま、病気・手術等で入院したものの、付き添い・面会等が禁止もしくは制限されていてめっちゃ困った。
⎯⎯高齢者介護施設関係に勤めていて、体調管理・報告等、注意・指示事項が多過ぎてストレスが溜まる（これは、今も続いている）。
もちろん、自身が感染した、という人も何人かいたのですが、聞いてるうちに・・・
「あー、これはやっぱり、ウイルスそれ自体ではなく、感染防止対策による禍（つまり人災）だったな」
・・・と、しみじみ思った次第。
「そうは言うけど、対策しなかったら、もっと感染者が出てもっと死者も出た」という意見があるのは知っているけれども、さて、そこはどうなんでしょうか。
ま、その辺りはともかく・・・
個人的にびっくりしたのは、「見学」のご家族が5組いらっしゃったこと。
エルフィン中部は、お世辞にもアクセスし易いとは言えない中で、それだけの人達が「繋がり」を求めてくるんだなあと。
親がか医者がかは、ともかく、何かおかしいとなり、検査をした結果・・・
え？ 障害？
染色体異常？ 遺伝子欠失？
ウイリアムズ症候群？ ナニソレ？
となった時・・・
今は、何であれネット検索でそれなりに「知る」ことはできてしまうのだけれども、「いやいや、そういうことじゃないんだよね」と、見学のご家族と接するうち、自分自身の「今は昔の物語」を思い出したりして。
統計上の数字（1万人に一人とか7,500人に一人とか）からすると、この3年で新たに誕生した「ウイリアムズ症候群家族」は、ホントはもっといるはずなのだけれども。
まあ、皆が皆、そこまで困ってるわけじゃない、と言えないこともない、こともない、のかな？
ともあれ、V3 よりもずっと年下の子も、随分と年上の人もいる（当然、ご家族も若い人からそうでない方まで色々います）総会。
過去と未来とを行きつ戻りつ、現在を楽しめた１日でした。
Daddy さんは、グループホーム、相談支援専門員、精神科等について、「セカンドオピニオン」を聞くこともできたし。
「エルフ友だち」と久しぶりに会って言葉を交わした V3 も「楽しかった」ってことですし。良かったです。
これは、帰りの道すがら、V3 が Mommy に送ったショートメッセージ。
全く関係ないのだけれども、V3、今週の作品は「昼寝」です。
・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・
ウィリアムズ症候群家族会、地域ごとにエルフィン◯◯とか、あるいはスマイリズムとか、があります（現在、全国的組織はありません）。
検索ですぐにアクセスできる団体、そうでもない団体、色々です。
ぶっちゃけ、エルフィン中部は、ちょっと厄介な部類になりますが・・・
こちらのサイトに代表者（実は「前代表者」ですが）さんが理事をしている社会福祉法人のホームページのアドレスがありますので、そこから問い合わせをすることができます。
先の東海地方集中豪雨（500年に一度だか1000年に一度だか、という記事がどこかにありました）ですが、「牛川の渡し」渡し船、修復不能だそうです💧
6月4日に田原市宇津江町の海岸で発見された ちぎり丸（牛川の渡し）ですが、損傷が激しく現況のまま運び出し修復することが困難なため、誠に残念ではありますが廃船することといたしました。
— 広報とよはし（豊橋市） (@koho_toyohashi) June 9, 2023
再開までしばらく時間がかかる見込みですが、一日も早く再開できるよう努めてまいります。 pic.twitter.com/VevFIMDxKL
さらにこちら。わりと近所の喫茶店が、大層お気の毒なことに・・・
実はここら辺り、「下条霞」でして。
※霞・霞堤：あえて堤防を設けず洪水を逃して中心市街地を守る、という治水方法。
https://www.cbr.mlit.go.jp/toyohashi/pamph/pdf/toyogawa_kasumitei.pdf
そういうことですので、もしよろしければ、です。
