こんにちは

最近は何となく無気力で、ぼーっと過ごしていることが多いです

何もしてないので、時間が経つのが本当に遅い…(笑)

タイトルの件ですが、数日前に私達の遺伝子検査の結果を聞きに行ってきました

こども病院へ行く時はいつもクマシロウを連れて行くのですが、

『弘士郎くん、来てくれたんだね～』

といつも先生方に話しかけて貰えて、クマシロウはとても嬉しそうです

一番喜んでいるのはお母さんですが(笑)

そういうお気遣いをしていただけることに心から感謝です

結果としては、私達両親の遺伝子に異常は見つかりませんでした。

モザイク型という、検査が出来ない部分に遺伝子異常がある可能性は0%ではありませんが、息子に起こってしまったことは突然変異と考えてほぼ間違いないだろうということでした。

こども病院の先生達でさえ、その病気を持つ赤ちゃんには出会ったことがなかったという非常に珍しいもののようです。

私自身インターネット等でこの病気について調べても、未だに息子と同じ病気で亡くなった子は見たことがありません。

素人の私が理解出来るような情報もほとんど出てきません。

一つだけはっきりと分かったのは、今の医療では救命が困難であり、生きていくことが難しいということでした。

もしかしたら、肺高血圧症で亡くなった赤ちゃんの中には息子と同じACDだった子がいるかもしれません。

でもやっぱり、何万人、何十万人に一人という確率の病気だったんだと考える度に、なんでこんなに稀な病気を息子に背負わせてしまったんだろうという苦しい想いが消えることがありません。

そして、長く生きられない身体だったのに、私達のエゴで最後の最後まであんなに頑張らせてしまった…という後悔の気持ちがあることも否定出来ません。

時が経つにつれて、

『生まれてきてくれてありがとう』

という気持ちはどんどん強くなっています。

でもやっぱり、健康な身体を与えてあげられなかったこと、苦しませてしまったことについて、

『ごめんね…』

という気持ちが小さくなることはありません。

息子を亡くした苦しみを乗り越える事は出来ません。

今でも会いたくて会いたくてたまらなくて、前を向けないこともあります。

目を背けてしまうこともあります。

それでも、息子に会えるその日まで、その想いを一生背負っていく覚悟は出来たと思っています。

そしてもう１つのタイトルの件ですが、この度新しい命を授かりました。

しかし、自分の中では明日で７週目くらいなのですが、数日前に胎嚢が一週間分くらい小さい言われており、心拍も確認出来ていないので、成長していく事が難しい子なのかもしれない…と不安な毎日を過ごしています。

これまで、先輩天使ママさんが妊娠や出産をされたというご報告をブログで拝見することが、私にとって大きな希望となっていました。

もちろんその想いは今も変わりません。

正直今回はどうなるか分かりませんが、私も苦しんでいる天使ママさん達の希望となれるよう、諦めずに前に進んでいければと思っています。