ひぇーーーもう第６回とかになるんだ。
今年から参加資格は医療関係者以外は、ドラベ症候群患者家族会の会員のみになります。
助成金を申請して運営していることと
あとやっぱり、人数が圧倒的に増えてきたこととですね。
もう色々と告知も準備も当日も後処理も、追い付かなくなってきました(笑)
医療関係者の方の参加も、有難いことに毎年増えています。去年は12人。
関心を持って下さること、何か力になれないかと思って下さること、本当に感謝です。
今年は東京なので、私は少しのんびりしています(笑)
となると来年はどこなんだろ、というドキドキ感←
さて、昨日は担任の先生と、今年度最後のケース会議(個人懇談)でした。
今年度の目標としていたことについて、出来てることと、継続していくことを教えて頂きました。
出来てることは、来年度の目標がレベルアップして更新されます。
ことぶきの良い所は「何に対しても意欲があること」で
発作が酷くて、じっとしていて欲しい時でも「やらなきゃいけない使命感」みたいなものがあって
いつも自分がやることは、やろうとします。
そこは、学校でも同じでした。
本当に、毎日の発作さえなければ、きっともっともっと伸びる子なのに
それでも一生懸命、言われたことを頑張ろうとしてることぶきは健気ですよね、と先生もおっしゃってくれました。
健気な子。誰にも似てない謎…。さすが突然変異。
支援学校では、1限目に「マラソン」なのですが、ことぶきはこの時期は階段昇降を頑張っています。
(マラソンは全校生徒が体育館で行うので、感染症予防対策)
最近は1段飛ばしをしながら、昇る練習を「自ら」やってるそうです。
たくさん薬を飲んでいて、ヨレヨレしてるのに本当に努力する子だわ。誰にも似てない謎…さすが突然変異←
さて、今日は血液検査と外来でした。
学校は中抜けして血液検査をして、外来は私１人でした。
主治医が首を傾げながら「おかしいなーー意味分からんわーー」と言いながら呼びにきて、見せてくれたデータが
バルプロ酸62.7。意味不明だわ、マジで。なんじゃこりゃ。
白血球(180)や肝機能の数字もかなり異常があり、でもアンモニアはそんなに高くなってなくて
日中は、ほぼないけど夜中は咳をたまにしてて、まだドロっとした痰が出るという話をして
この異常な数字(肝機能や白血球、バルプロ酸血中濃度)は
体調不良、ということに。
数字の異常さに反して言うのは申し訳ないですが、発作も少なくてですね。何なら便も、今までの中で最高に良い形で毎日出るんですけどね。こちらにしてみたら咳のみで、めちゃくちゃ生活しやすい感じなんですけどね。
と言うと、頭を抱えて苦笑いしていました。
結論:体調が整ったら発作も数字も戻るであろう。発作は発熱ハネムーンのおかげ。
でしょうね。バルプロ酸が80とかあれば、バルプロ酸のおかげ？？とか淡い期待があったのに、62.7ですし。
1000mgでも1100mgでも71で、1200mgでやっと75.9。
で、思いきって200mg増量して1400mgにしたら62.7。
「これ、セレニカどうする？？」と言われましたが
「えーーーどっちにしても動かせないっすーー」と答えると
「確かに、動かすの…怖い…よね」と、据え置き。
もう訳が分からんという主治医に
「この色んな異常な数字が、ことぶきの身体のベスト数字ってことありません？？」と聞いてみると
「…」「ないーーー！」
と、最初にちょっと考えちゃってるのが笑えました。好き…(←いつもの)
で。
発作ないとか言うと、出てくるアレでして
夕方シャワーの後から、目ぱち→下に落ちていく発作が出現。
はい、発熱ハネムーン終了致しました。
いい夢見たわ、マジで。
主治医の言うとおり、体調も戻ってきたのでしょうね。数字はあれだけど。
バルプロ酸血中濃度の上げかた裏技、YouTubeに出てないかな←
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