静岡てんかんセンターで、1週間の検査入院でした。

ちょっと本当バタバタでして、素敵な漫画がTwitterで、すげーー拡散されてて

さらに厳しいご意見コメントがあるーーとか聞いてはいましたが

やっとやっとやっと、ゆっくり読むことが出来ました。

後れ馳せながら、記事にさせて頂きます。

漫画を書いてくださった漫画家さま、ブログを書いてTwitterで拡散してくださったドラベ家族の方のお友だち。

本当にありがとうございます。

拡散や影響力のある方のSNSには、必ず辛口コメントがつきものです。

私なんて、誹謗中傷コメント1件とかでも、１日気分が悪くて口角が下がっちゃうのに

ドラベ症候群の家族として、 申し訳ない気持ちと感謝の気持ちでいっぱいです。

そしてブコラム早期承認活動は、理解するのが難しいんだなーとつくづく思います。

まぁ、ドラベ症候群という病気の理解がまず難しいですね。 

たくさんの病気の子どもの中で、難治性てんかんで、更にドラベ症候群ってカテゴリーがあって

どんな病気で、どんな生活してて、どんな子どもたちなのかとか

そもそもブコラムって何なのかとか

当事者じゃないのに、こうして理解しようとしてくれる人がいることが、私たちには感謝しかないと思います。

アレルギーの人で、 アナフィラキシーを起こす可能性の高い患者はエピペンを持っています。

これは命に関わることだから、早く対応するために親や養育者が持っているものです。

ドラベ症候群の子どもにとって、ブコラムはそれと同じで

早く処置をしないと命に関わるから、搬送される前の処置として持たせて欲しいのです。

そして、ブコラムは決して「新しい薬」ではなく、重積発作で搬送されたお子さんは、病院で普通に入れられてる薬なのです。

0歳の子どもでも、10歳以上の子どもでも、普通に使用していて、実績データがたくさんある薬です。

ルートから、筋肉注射から、鼻から、それぞれ色んな形で使われてきたミダゾラムが

親や養育者が持つための形にしたのが「口腔内投与ミダゾラム(通称ブコラム)」ということで

治験を行っているだけです。

「呼吸抑制、意識低下があるから危険」と、よく聞きます。

活動を始める前も、そういうご意見をたくさん頂きました。

鎮静剤や麻酔薬にはそういう副作用があるのは、ドラベの家族なら知っている話で

正直、ダイアップすら呼吸抑制があるから危険、と言われていますが

使わない訳にはいかないのが、ドラベ症候群の発作なのです。

我が家の場合、発作してたら、そもそもが呼吸抑制されていて酸素濃度は30以下で計測不可能。

発作してたら、意識なんてありません。

発作が止まらないことには、呼吸も意識も戻りませんので

「使用するメリット>使用するデメリット」になります。

そんなの怖いという親は、使わないのかも知れません。

使わない選択も、もちろんあると思いますが、私たちは「デメリットを分かった上で使う」という選択肢が欲しいのです。

だって生きていて欲しい。

頑張って生きてきたこの子の、命や脳を守りたい。

例えば

病院の処置室に運ばれて、運が良く発作が止まったとして

使うはずのミダフレッサ(ミダゾラム)が、忘れられていて、そのまま置いてあったとして

これが1本なくなったとしても、医療者はきっと始末書１枚書くだけなんじゃ…

次の発作が止まらなかったら、私の手でとりあえず止めてあげられるんじゃ…

なんて頭の中の悪魔が囁いたのは、私だけじゃないはずです。

私たちの子どもの命や脳は、この薬が手元にあるかないかで左右されるのです。

ブコラム早期承認活動は、正攻法で行ってきました。

誰かに批判されるような活動ではありません。

製薬会社、厚労省、世の中の皆さまに、 ドラベ症候群の家族の生活、悲痛な叫びを聞いて欲しかったのです。

ルールに乗って動いてるのは、理解しています。

私たちもルールに乗って、無理や無茶をしながらも、みんな治験に参加しています。

１日も早くブコラムが、ドラベ症候群の家族の手に渡ることを

みんなの可愛い笑顔と、健気に生きている命と、それを支えて日々奮闘している家族の幸せを守れますように

ドラベ症候群患者家族会の会員は、みんな祈っています。

製薬会社に文句が言いたいわけじゃない。

厚労省に文句が言いたいわけじゃない。

ただ、こういう病気なんですということを、理解して知って欲しいのです。

今回、とても分かりやすい漫画にしてくださって、更にTwitterで拡散して頂き

ドラベ症候群の病気やブコラムのことを、たくさんの方に知って頂くことが出来ました。

本当にありがとうございました。