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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

内臓脂肪減少薬『アライ』が薬局で買えるようになったとニュースを見て、やったーーーと思っていたおデブの皆さん


1ヶ月前から体重や腹囲、食事の改善や運動などの記録が必要とは、知らなかったでしょ。


えぇ、もちろん私も知らなかったです。


食事の改善とか運動が出来ていて、それを記録する気持ちがあれば、こんな体型にはなってないんじゃないでしょうかね。


アライを飲むために、生活習慣を改善するなら、アライは売れないで終わるんじゃないの。


というのが、おデブの意見です。(あ、わたしです 笑)


万年スリムな旦那さんは、変な薬飲むなら、食事制限して運動せーよ。と言ってくるのですが


あんただって、タバコ身体に悪いの分かっててやめられないでしょ。


禁煙外来とか行って、薬処方してもらって、一旦やめたけど、また吸ってんじゃんよ。


お酒だって、タバコだって、薬物だって、セックスだって、何なら最近流行りのギャンブルだって、依存症って言葉があって


自分の力じゃどうにもならないんだよ。これは病気なんだよ。治療が必要なんだよ。みたいな優しい扱いされてるのに


何で、デブだけが『努力不足』みたいな厳しい扱いをされなきゃいけないんだ!!


デブだって、ある意味、糖質と脂肪の依存症だわ!!!


と、開き直るから、デブなんだよね。笑


気温が高くなってきたので、そろそろこのミートテックを脱ぎたいんだけどなーー。今年も脱がずに季節を1周するのかなーー。


さて、そんな糖質制限が出来ない私ですが、ことぶきにはケトン食を作って食べさせていました。


そもそもが甘いものが苦手な感じで、白いご飯も食べないし、パンもあまり好きじゃなさそうだったので、救われましたが


この0.5gとかの単位で計算しながら食事を作らなきゃいけない食事治療に踏み切らないと


発作が減らない難しい病気が、世の中にはたくさんあるんですね。


ケトン食とは、簡単に説明すると、糖質を食べずに脂質を摂る治療法なんだけど


小さい子どもや赤ちゃんは、脂質だけとか、完全に栄養不足になるよね。野菜にも糖質が入ってるから、少ししか摂れないし。


そこで使用するのが、明治さんが作ってくれているケトンフォーミラっていう粉ミルク。


これが、栄養たっぷりで、粉ミルクにもなるし、料理にも使える万能な粉なんです。


ことぶきも、お好み焼きとか、パンケーキとか、卵に混ぜて焼いて細く切ってうどんみたいにして食べさせていました。


本来なら、油びちょびちょのお弁当になるけど、ケトンフォーミラが使えると、少し締まった感じのお弁当が作れたりして


食事治療が続けられたのは、ケトンフォーミラがあったからだと思います。


ただ、このケトンフォーミラは、明治さんがボランティアでやってくれているので、ここ何年かに何回か、供給出来なくなるかも知れないという問題が出てきていて


またしても、今回、供給危機になっています。


ドラベ症候群患者家族会の会長が、5月の小児神経学会でその事をお願いする機会をいただきましたので


ケトン食を経験されている、もしくはケトン食を経験されていたご家族に、アンケートをお願いしたいです。


患者家族会や、お友だちから回ってきている場合があるので、1家族1回で大丈夫です。


ケトンフォーミラについてのアンケート


ご協力よろしくお願いします。