外来日(5歳7ヶ月)と発達検査 | 子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜

子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜

初めて授かった息子「子虎」が、生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)発症した日常の記録を綴っています。
左脳梗塞のような状態も検査でわかり、孔脳症による右片麻痺と診断を受け現在も服薬・リハビリ継続中です。


あっという間に年中さんの1年間が過ぎて...いよいよ子虎は来週から年長さんに。



そして、子鷲も同じ保育園の未満児さんクラスに入園して、翌々週から私も育休終えて職場復帰と。



3月は子虎が胃腸炎っぽくなってしまったり(若干、母にも感染...)、リハビリ先で発達検査を受けたり、東京女子医外来と新宿発バスツアー参加とか。。



新年度生活スタート前に、3月の出来事をちょっと振り返ってみて記録〜。




そんな訳で先ずは...女子医外来。



3ヶ月に1度の頻度で主治医に診ていただいておりまして、今回は初めて平日ではなく土曜日に日帰りで通院してきました。



予約の時間から丁度1時間後くらいに子虎の診察になりましたが、この日もコレだけは持っていく!と言うので...



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プラレール持参。山の手線が最近はN'EXよりお好みらしく。待ち時間中ずっと遊んでいました。



でも、そんな今1番お気にの山の手線ですが〜プレイスペースにて子虎よりも年下の姉妹ちゃん達に「かーして♡」と言われて



子虎兄やん、なーんとっどういう風の吹き回しか貸してあげる事ができていました!鷲坊には山の手線は絶対貸さないクセに(笑)



今回は、じーじが仕事になってしまったので伯母についてきてもらい子鷲のおこもり等を助けてもらって。



子虎の診察の番になった頃には、伯母の抱っこで子鷲はスヤスヤ。。



落ち着いて主治医診察を受けることができました〜。伯母ちゃんに感謝だな。



今回、主治医にお伝えした事は・・・

・発作を疑うような様子は日頃見られないという事
・リハビリを継続している事
・療育園の新年度計画書内容
・発達検査の結果
・眼科を受診し1日2時間右目にアイパッチを貼るようになった事
・週1回マッサージの先生に訪問してもらい右手右足中心のマッサージを受け始めた事



以上の様な内容でした。



主治医からは、今飲んでいるテグレトールの血中濃度のお話があり



4〜12が目指すところで、子虎が前回調べた結果だと、



7.5だとかで。ちょうど真ん中ぐらいの値だから未だ薬を増量することもできるけれど副作用との兼合いがあるので



現状維持でゆきましょう!と説明を受けました。



いや〜相変わらずPCのキーボードを打つ速さったら...カッコイイなー。



そして1つ1つの対応だとかが、なんとも丁寧。何かあったら電話して下さいとか...なぁ♪



今日も先生のお陰でまた安心して山梨に帰れる〜という気持ちに。



あ、その診察で報告した子虎の発達検査の結果(5歳7ヶ月)ですが...

【新版K式発達検査】
・姿勢運動→2歳0ヶ月
・認知適応→3歳0ヶ月
・言語社会→3歳0ヶ月
・全体→2歳11ヶ月
・要配慮3語文以上、日常生活上のコミュニケーションは可能、語彙が増え相手からの質問に自分の言葉で伝える事ができるようになってきた。端的な説明は難しいが、経験した事を説明する事は上達した。構成課題については立体的な構成が可能となってきており、斜めの理解については今後の課題。



言語面で伸びていたけれど右片麻痺の運動面がひびいての結果だそうな〜。



それでも発達検査で測れない伸びもあるだろうしネ。年長さんの1年間では、どんな成長を見せてくれるのかな〜って。



外来については、次回は6月の土曜日で予約を取りました。



帰りに女子医から渋谷の穴場へ寄り道して...



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山の手線もN'EXもしっかり堪能できました♪



無事に外来終わり...ほっ。



次回はバスツアーの模様を記録☆



キリコさんとTV撮影トカ...。3/31に放送済なので、やっと記録OKとなったからには。子虎も盛り沢山の経験をしましたー。



つづくー。