パパと親子遠足へ | 子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜

子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜

初めて授かった息子「子虎」が、生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)発症した日常の記録を綴っています。
左脳梗塞のような状態も検査でわかり、孔脳症による右片麻痺と診断を受け現在も服薬・リハビリ継続中です。


約半年ぶりっ、、でしょうか。



子虎パパっちが、やっとこさ長期出張を終えてマレーシアから自宅へ 戻って来ました。



もう、行かない。とりあえず海外出張は終了の様です!



で、親子4人の自宅暮らしが再開し〜私も職場復帰して時短勤務2時間分をフルに使用して



2人の送り迎えと子虎のリハビリや療育があったり、麻痺を緩和する目的でマッサージの先生に来てもらったりも新たに始めて



バタバタな日々を送っております。



子鷲っちも4月〜保育園デビューしこれまでの1ヶ月間に2、3回?かしら...



発熱で呼び出されお迎え、風邪をもらってお休みだとか嘔吐・下痢やらでお休みするという経験をしました。



その後、子鷲のが感染ったのか子虎パパもお腹の風邪でしばらく調子悪かったのですが(私と子虎は元気)



先週の木曜日の遠足DAYにはなんとか体調が回復し、保育園最後の親子遠足はパパと!参加することができました。




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(子虎パパから送られてきた当日写真)

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兄弟で通園している家族の方は、パパママ上の子下の子4人で遠足参加していたりしまして〜



我が家も何もなければ子鷲と私も参加して4人でバスで遠足へGO!したかったのですが。



私が遠足の翌日に子虎の就学勉強会に出席する為、会社にお休み願いを出していたもんで。。



復職早々...「2日続けてお休み取らせて下さい」とは言えーず。



で、その療育園主催の就学勉強会。出席して良かったです。



支援学校なら見学とかプレスクール。支援級も早め早めに動いてアポ取りからなんだ、とわかりました。



支援級は知的のクラス、肢体不自由のクラスとか重複クラス(子虎はココかな)とか



行きたい小学校にそのクラスが無ければ作ってもらう様に働きかけなきゃいけないか別の小学校を探すか、、とか。



6月の頭にはリハビリ先病院での就学勉強会もあるから、そこでも情報を得られたらと思っています。



そして、その日に教育センターの支援員さん?と教育委員会との面談が夕方から。



子虎パパ繋がりの先輩の奥様が顔が広くて、教育センターの支援員さんを紹介していただきまして



自分が思っていた以上に早めに面談にこぎつけることができたかな〜という。感謝です。



そこで障害者手帳と療育手帳を持参して、子虎の障害の状態を伝えて就学について第1回目の相談という感じかな。



あと、子虎はこの年長さんの1年間1日2時間右目にアイパッチを付けることも始めたので弱視の事も伝えなきゃ。



6月は女子医外来もあり、またあっという間に夏が過ぎ去りそうな予感もしますが、



せっかく家族が揃ったので、お出かけしたり思い出づくりもしたいなぁ、と。



優先順位に従いつつ自分のやりたい事もやっていけたらいいな〜。



さて!1週間分の食料品を買いに行ってくるどー。



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今週も穏やかに過ごせますように〜。